La gran reforma que no fue

Hay quienes dicen que el sistema de salud está en cuidados intensivos. Otros, que ya murió. Lo cierto es que la mayoría parece estar de acuerdo con que se debe reformar un sistema excluyente, inoperante y deficiente. A inicios de la década se planteaba un proyecto monstruoso que lo cambiaría todo. Pero hay cosas que parecen ser las mismas.

Fotografías de Víctor Peña y Rony González

Aquella mañana húmeda el pequeño Kevin Santos no estaba en Arcatao. Las calles del pueblo amanecieron tomadas por la policía y el ejército, pero Kevin logró salir del poblado. Como tantas otras veces, su madre lo despertó antes del amanecer. Alumbraron sus pasos con la luz de una vela a falta de electricidad y, como fugitivos, salieron de su casa sin hacer mayor ruido. Unas horas más tarde nadie notaba su ausencia.

No era para menos. El miércoles 20 de julio de 2011 en horas de la mañana todos en el pueblo fronterizo con Honduras estaban pendientes de quiénes llegaban, no de quiénes se iban. El pueblo entero se vestía de domingo para recibir al presidente de la República, a su numerosa comitiva y a una multitud de los poblados vecinos a bordo de buses y camiones. Mauricio Funes llegaría en helicóptero para conmemorar el primer aniversario de la reforma al sistema de salud. Había hasta un pastel para celebrarlo.

Pero Kevin y su madre, Carolina, no estaban en Arcatao. Y quizás nadie en todo el pueblo conozca el sistema de salud mejor que ellos. Hace cinco años que los riñones de Kevin lo hicieron convulsionar y Carolina escuchó por primera vez de la insuficiencia renal. Una enfermedad que creció a la sombra de la inoperancia del sistema de salud. De la reforma que nunca se hizo. Por décadas se alimentó de la desidia de las autoridades y de las precarias condiciones en las que viven miles de salvadoreños. Ahora parece capaz de demoler los débiles cimientos del sistema de salud poblando los hospitales de centenares de enfermos necesitados de más y más recursos.

Desde que Kevin la padece, él y su madre saben de esos interminables viajes de emergencia a la capital en el pick up del párroco del pueblo; de no tener dinero para medicamentos que combaten la anemia; de la dureza de dormir en las bancas de madera del edificio anexo al Hospital Benjamín Bloom. Saben de las polvosas caminatas desde el lejano cantón Teocinte, donde viven, cerca del límite entre Honduras y El Salvador. La ambulancia de la Unidad del Equipo Comunitario de Salud Familiar (ECO) los podría llevar, pero nunca tiene suficiente gasolina. Así que el vehículo se queda estacionado mientras Kevin y su madre caminan por la empinada calle.

Se tardan dos horas en subir o bajar. Si Carolina quiere ir más rápido, debe cargar a su hijo. Cuando no lo carga, descansan cada 10 minutos en la orilla de la calle. Se sientan en algún bordo con la esperanza de que alguno de sus vecinos que tienen vehículo pase y les dé aventón. El miércoles 20 de julio de 2011, Carolina y Kevin anduvieron por ese camino. Aquel día, Kevin tuvo que montar la yegua que le dejó su papá antes que irse a Estados Unidos. Carolina caminó al lado del animal. Se fueron mucho antes de que partieron el pastel y mucho antes de que el presidente llegara en helicóptero.

***

“Un avión”. La enfermera ríe ante lo que se le acaba de ocurrir. Dice que para llegar hasta la casa de Carolina lo ideal sería viajar en aeroplano. Carolina también sonríe. Arcatao suena a lejanía, pero la casa de Carolina está aun más remota. A 20 minutos caminando de Honduras. Por eso todos ríen. Kevin también. Estamos en el cuarto piso del Hospital Benjamín Bloom y es el primer martes de 2012, día de consulta. Todavía hay un arbolito navideño decorando el silencio incómodo de un área plagada de niños con insuficiencia renal. Inicia otro año difícil, no hay mucho que celebrar.

La mayoría de pequeños vinieron junto a sus madres desde los puntos más lejanos del país. Algunos vinieron con lo que llevan puesto y los pasajes de bus. ¿Y la comida para el niño? “Cuando no alcanza, no come”, responde Carolina sin soltar su sonrisa. Para que estos niños alarguen su vida con diálisis o hemodiálisis, sus padres hacen lo que sea: incluso viajar a la capital como si saltaran al vacío. Hay padres que hacen esta peregrinación dos o tres veces por semana, hasta que se olvidan de fechas y meses.

A la mitad de uno de esos viajes, conocí a Carolina y a Kevin. Fue hace un año y medio, en la nublada mañana del domingo 30 de mayo de 2010, cuando la tormenta tropical Agatha amenazaba con llevarse el puente sobre el río Sumpul. El paso estaba cortado por una cinta amarilla de la policía, pero Carolina cruzó a pesar del riesgo. Parece que siempre va en contra de la corriente. Ella todavía guarda esa fotografía que salió en el periódico en la que se la ve cargando a Kevin con una sombrilla morada en la mano, mientras los militares y policías solo la observan.

Ese día Kevin lloraba al oído de su madre. Iban de urgencia al Hospital Bloom por su tratamiento. Llegaron a San Salvador a las 7 de la noche. En esos eternos viajes en los lentos buses del transporte público, madres como Carolina aprenden a contar los días desde la última emergencia. Los 22 o 15 días que pasan sin volver a su casa y ver a sus otros hijos. Y con esa enfermedad que las destierra de sus hogares se dan cuenta de cómo funciona el sistema de salud.

“Fragmentado, inadecuadamente financiado, con baja cobertura, con énfasis en acciones curativas y con importantes grupos sin acceso a la atención”, resumía el documento de Propuesta de Organización y Funcionamiento del Sistema Nacional de Salud terminado en marzo de 2007. Treinta y nueve páginas que advertían del colapso en el sistema de salud.

Un diagnóstico que ya entonces no revelaba nada nuevo. La comisión –gobierno, sector privado, médicos– que redactó aquel documento retomó en los antecedentes 10 propuestas de reforma de salud basadas en lo mismo escritas entre 1993 y 2007: “Más de dos millones de personas sin cobertura regular en servicios de salud”, como esas comunidades en la zona costera en las que todavía no hay atención del primer nivel de salud; “Ineficiente e inadecuada provisión de medicamentos”, como los miles de pacientes que se van del Hospital Rosales con recetas en lugar de medicina; “El gasto de los hogares en salud es mayor que el gasto público”, como los pensionados que tienen que comprar sus medicamentos y gastar en transporte; y “lo sufren los más pobres”, como Carolina y Kevin.

Se destacaba el carácter “urgente” de la reforma al sistema para evitar una crisis. Según lo acordado en la comisión tenía que haber cambios drásticos para avanzar hacia un modelo de salud unificando a Sanidad Militar; Bienestar Magisterial; el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS); y otros prestadores de servicios de salud, bajo la rectoría del Ministerio .

Asimismo, se planteaba descentralizar los servicios de salud de la capital y llevarlos a los otros departamentos. La ampliación de la cobertura geográfica con Equipos de Salud Familiar; mejorar la calidad y atención de los servicios de salud; y garantizar la equidad. Pero después de intensos meses de discusión entre los sectores, a la reforma nunca se le imprimió ese carácter drástico y urgente del que tanto se habló y se escribió. En los años siguientes los hospitales se congestionaron –así, llenos a tope, han tenido que hacer frente a la ola de violencia– y muchos pacientes se siguieron quedando sin medicamentos. Lejos de disminuir o atenuarse, todos los problemas descritos en los documentos se agudizaron.

“El consenso más cercano después de los Acuerdos de Paz fue esa reforma, pero nunca se implementó y terminó en una gaveta. Allí se murieron 10 años de lucha por una propuesta, todo el movimiento del gremio médico”, dice Guillermo Mata Bennett, quien en aquel entonces era presidente del Colegio Médico y ahora es diputado en la Asamblea Legislativa.

Aquella propuesta fechada en marzo de 2007 nació por la huelga de las gabachas blancas. Cuando miles de médicos dejaron sus puestos y se manifestaron en las calles a finales de 2002. Los trabajadores de la salud se oponían a la privatización del ya excluyente modelo del ISSS. Uno que 12 años después de aquellas multitudinarias marchas, atiende a alrededor de 1.5 millones de personas. Lo que no es ni el 25% de la población de todo el país.

Carolina y Kevin no son parte de esos privilegiados, ellos son parte de los otros 4.5 millones de personas que están aun más desprotegidos. Los que no tienen seguro ni dinero para un hospital privado y que se resignan a la red del Ministerio de Salud. Una muestra de lo lejos que está el sistema de cubrir las necesidades de la población es la cuota anual asignada en 2010 para cada usuario: $108. Una suma que Carolina gastó solo en pasajes de bus durante tres meses en ese mismo año. El año en que inició la reforma de salud.

La gran misión del ISSS siempre ha sido la de aumentar su cobertura. En este sentido, hay un proyecto de gestión hospitalaria conjunta entre las dos instituciones para el municipio de San Martín y el barrio San Jacinto de San Salvador. Se pretende que el ISSS atienda a pacientes en lugares donde no haya cobertura del ministerio. Pero aun este será un aporte cauteloso. Leonel Flores, director general del ISSS, cuenta que se abordará el proyecto hasta donde la ley del instituto que preside lo permita. “La ley del seguro prohíbe gastar el dinero de los cotizantes en atención para no cotizantes, ¿qué el seguro debería de basarse en la solidaridad y la justicia social? Por supuesto, pero la ley dice otra cosa”.

 ***

Si Carolina hubiera escuchado el discurso del presidente Funes aquel miércoles 20 de julio de 2011, sabría qué son los ECOS. Pero esas iniciales no le dicen nada. Su silencio la delata. Carolina no escuchó cuando el presidente Funes dijo que había 380 Equipos Comunitarios de Salud (ECOS) en 141 municipios del país. Quizás no recordaría las cifras exactas, pero sabría que es un proyecto de medicina preventiva que contempla llevar médicos con bolsos llenos de medicinas hasta la puerta de miles de viviendas pobres. Además de dar todos los controles prenatales a mujeres embarazadas y en ocasiones hasta consultas con especialistas.

“Tenemos ECOS instalados que están llevando el servicio de salud a más de un millón 234 mil salvadoreños y no sé cuántos compatriotas de vecinos países que vienen a atenderse acá”, dijo Funes vestido con una guayabera blanca, pantalón y zapatos cafés; frente a la fachada rosa de la iglesia católica de Arcatao. La audiencia aplaudió. El mandatario había ido antes a recorrer las instalaciones del ECO familiar del pueblo chalateco.

Los ECOS son la punta de la lanza de reforma de salud de la administración Funes. Una ilusionada María Isabel Rodríguez dirá que el impulso de los ECOS es un valioso primer paso de la reforma de salud. Sentada en su despacho de ministra de la cartera de Estado, aplaudirá la voluntad política de la administración Funes de llevar una atención de primer nivel a comunidades que nunca antes la tuvieron. Personas que cuando enfermaban se quedaban en casa y recurrían a remedios caseros. Dice que si los ECOS tienen el éxito esperado, descongestionarán las emergencias de los hospitales del Tercer Nivel.

Sin embargo, la ministra de Salud también dejará ver los primeros escollos del proyecto: el limitado financiamiento y la negativa de muchos médicos especialistas a trabajar en los ECOS más lejanos a la capital. Dirá que algunos ya están renunciando, cansados de caminar kilómetros y kilómetros en busca de sus pacientes. “Son médicos de hospital, de ciudad”, dirá Rodríguez.

La funcionaria tendrá razón. El proyecto no ha sido bien recibido por todo el gremio médico. También desde su oficina, el doctor Rodolfo Canizález –cirujano del Hospital Rosales y presidente saliente del Colegio Médico– ha dicho unos días antes que ni siquiera considera al proyecto como parte de una reforma.

“Los ECOS son buenos, pero los lanzan como un gran boom. Como si fuera la reforma que necesitamos, y solo es un modelo de atención. Una reforma de salud debe empezar con que se reforme la ley para que haya una rectoría del Ministerio de Salud. Para que decida sobre el ISSS, Sanidad Militar o Bienestar Magisterial. El sistema único de salud”, señalaba Canizález.

Carolina no sabe de las discusiones dentro del gremio médico. Solo sabe que en el ECO de Arcatao ni ninguna otra de las 53 unidades en todo Chalatenango puede atenderse a un paciente con insuficiencia renal como su hijo. Ni siquiera en el hospital departamental de Chalatenango. Carolina tiene que venir hasta este piso del Hospital Bloom en el que todavía tienen un arbolito de Navidad y la imagen del Hombre Araña y el Pato Donald pegadas en las paredes.

“La insuficiencia renal se soslaya, es poco comprendida”, dice Ricardo Leiva, jefe del servicio de nefrología del Hospital Rosales. La atención a los pacientes con insuficiencia renal es una especie de resumidero en donde se encuentran casi todas las grandes deudas del sistema nacional de salud.

Carolina y Kevin salen del chequeo con la enfermera y esperan por sus medicamentos. Afuera del área de atención hay una pequeña sala de espera. La mayoría son mujeres. Carolina las saluda a todas. Tienen el mismo perfil. Junto a sus pequeñas niñas y niños han aprendido a sortear los obstáculos de la pobreza y el sistema de salud. Parecen fugitivas; pero más que huir, quieren que alguien las encuentre.

 ***

A Carolina la embarga la nostalgia al recordar a Flor. Una de las amigas que conoció en el Hospital Bloom. Las hermanaban demasiadas cosas como para no ser amigas: Mercedes Tatiana –la hija de Flor– tenía la misma insuficiencia renal que Kevin; ambas fueron abandonas por los padres de sus hijos; ambas eran pobres; ambas viajaban cientos de kilómetros para llegar al hospital. Carolina, desde las montañas del norte del país, y Flor, desde el puerto de La Unión, en la esquina más oriental.

Pasaban horas colgadas al teléfono cuando no estaban en el hospital. Se contaban sus cosas, como todo lo que hacían para conseguir dinero para los viajes hasta el Bloom. Carolina vendía pasteles de carne; Flor, cocteles y pescado. Se mantuvieron en contacto incluso tras la muerte de la hija de Flor. Unos meses después de ese deceso, Flor le contó a Carolina que se había vuelto a acompañar. “Necesitaba un hombro en qué llorar”, le dijo Flor a su amiga. Al poco tiempo, a ese hombre también le diagnosticaron insuficiencia renal crónica. Murió en un mes.

La insuficiencia renal constituyó la principal causa de muerte hospitalaria en 2009 y 2010. Fueron 645 pacientes solo en 2010 según se expone en el capítulo II del informe de la labores del Ministerio de Salud 2010-2011. “Pero allí está censada la gente que muere dentro del hospital. Nosotros teníamos 56 pacientes nuevos cada mes que venían a diálisis. De esos, solo se quedaron de 5% a un 10%. Los demás no regresaron por sus dificultades, por la pobreza en la que viven. ¿Cuántos de esos no habrán muerto?”, dice Ricardo Leiva desde el Rosales.

Leiva, como jefe del área de nefrología de ese hospital, camina por los pasillos del nuevo edificio de especialidades un viernes por la tarde. Con baldosas nuevas y paredes recién pintadas, la unidad no parece ser parte del sanatorio centenario con fachada de metal. Esta área del hospital se inauguró en julio de 2011 y es donde ahora se atiende a gran parte de los 800 pacientes con insuficiencia renal que llegan de todo el país. Conscientes de que los recursos no alcanzaban para cubrir la demanda, en el Rosales fue duplicado el número de camas en el área de nefrología. Pero eso, en poco tiempo, también se ha vuelto insuficiente.

Leiva se sienta en una de las sillas de la nueva estancia para médicos y dice que no hay cupo. “Ya no tenemos cómo darle tratamiento a esta gente. ¡Ya no hay camas! Hemos incrementado la capacidad instalada de diálisis como hemodiálisis a casi el doble y ya está colapsado otra vez. Y la gente sigue viniendo, sigue concentrándose en las unidades de emergencia”, plantea resignado. El nefrólogo cuenta que cuando él llegó al Hospital Rosales en 1987, los médicos se peleaban por poner una diálisis ante los pocos pacientes que necesitaban el tratamiento. Ahora los médicos se le pelean por no ponerlas, porque hay muchas. Demasiadas. Leiva calcula que un poco más del 50% de los pacientes del principal hospital de El Salvador sufre de algún daño renal en su organismo. En general, El Salvador parece reunir varias condiciones para considerarse un paraíso de la insuficiencia renal: comunidades sin acceso al agua potable y ríos contaminados con metales pesados; campesinos que se bañan en pesticidas para fumigar sus cultivos y con abuso de analgésicos.

Con apariencia meditabunda, el jefe de nefrología del Rosales se lamenta: “No tenemos un sistema de salud que haya abordado estas cuestiones en una forma integral, en El Salvador no tratamos la insuficiencia renal en su fase inicial ni tampoco etapa final y eso es lo que ahoga al Rosales”, afirma Leiva. Si se habla de la reforma al sistema de salud, el nefrólogo dice que los ECOS son un buen proyecto pero que no se tendrá ningún efecto si solo se llevan medicinas y atención, pero no se cambia la forma en la que vive la gente. “Una reforma de salud es cambiar al país”, plantea.

Después de ver desfilar a miles de personas necesitadas de diálisis por los pasillos y camas del Rosales, Leiva dice que se necesita descentralizar los servicios para que la gente humilde no tenga que venir hasta San Salvador y estrangular su economía familiar. Es necesario detectar la enfermedad antes de que los riñones se comiencen a hacer pequeños, para poder darles un mejor pronóstico a los pacientes. Que se les hable de los factores de riesgo a las personas que viven de la agricultura. Que los trasplantes de riñón sean una prioridad en los hospitales de tercer nivel. Leiva parece estar recitando varios de los puntos contemplados en los proyectos de reforma al sistema de salud. Para variar, de esos con carácter urgente. Una reforma que necesitan Kevin y Carolina.

 ***

La doctora Xiomara Berríos está atendiendo a una mujer embarazada. La puerta de madera está cerrada. Afuera hay otros pacientes. Sentados en una banca están un agricultor pelirrojo de 38 años de edad que se llama Wilfredo Gómez. También está Veris Magaña, una ama de casa de 46 años. Es el lunes 12 de diciembre de 2011. Esta mañana hay dos motivos por los que la unidad de salud de Las Placitas, Chinameca, está tan sola: el primero es porque la mayoría de usuarios se ha ido a las cortas de café en estas tierras que bordean al volcán Chaparrastique. “Cuando hay trabajo, hay que aprovecharlo”, dice Wilfredo con voz ronca. El segundo es porque no todos los usuarios saben que la unidad de salud cambió de lugar.

Ahora está ubicada dentro de la hacienda Anneta. Una propiedad que se ubica un poco antes de llegar al corazón del caserío Las Placitas. La unidad de salud dejó temporalmente sus instalaciones para poder modernizarlas y ampliarlas. Entonces, tanto la doctora Berríos como Javier Álvarez –estudiante de medicina en su año social – están dando consulta en el casco de la hacienda Anneta.

Javier viene desde el municipio de La Unión, el mismo donde vive Flor, la amiga de Carolina. Al finalizar las pocas consultas del día, el joven ayuda a mover unas cajas con medicamentos. Habla de su experiencia en la unidad de salud, mientras las enfermeras ordenan una infinidad de expedientes de los pacientes de Las Placitas. Javier cuenta que ya ha habido ocasiones en las que alguna persona llega con una crisis de hipertensión y no se cuenta con la inyección necesaria para atenderlo.

“Lo de ideal es poner un medicamento por la vena para que le ayude, pero como no tenemos ¿qué hacemos? Nos la tenemos que ingeniar. Agarramos una pastilla y la machucamos, la hacemos polvito y se la ponemos debajo de la lengua al paciente, para que la absorba rápido”, cuenta Javier.

Pero no siempre faltan los medicamentos. La unidad de salud de Las Placitas tiene una suerte que no gozan otras unidades en el interior del país. La doctora Berríos puede llamar a benefactores como la familia García Prieto, dueños de extensas propiedades en la zona, para ver si donan medicinas. Como lo hacía con el doctor Héctor Silva, el difunto presidente del Fondo de Inversión Social para el Desarrollo Local (FISDL) y exalcalde de la ciudad de San Salvador, quien siempre estaba presto a solventar los problemas de este tipo en la pequeña unidad.

Y cuando Silva murió de un ataque al corazón el 8 de diciembre de 2011 en la mañana, su familia pidió a sus allegados que no coparan de arreglos florales el funeral del doctor, sino que preferían que el dinero se donara para equipar la unidad de Las Placitas. Para honrar la memoria de un médico que siempre habló de la trascendencia de una reforma de salud.

El doctor Silva nunca sacó de su mente ese cambio al sistema de salud que consideraba tan necesario. Cuando se lanzó como candidato a diputado por el partido Centro Democrático Unido (CDU) en enero de 2003, su primera promesa de campaña fue: “Iniciaremos la reforma al sistema de salud, porque es una inquietud que he tenido desde que me gradué en 1972”. Quien fue alcalde de San Salvador planteaba como su punto de partida que el sistema público es tan deficiente que obliga a buena parte de los salvadoreños a recurrir a la empresa privada para tener acceso a servicios o medicamentos. Lo que para él era una privatización fáctica.

Cuando llegó a la Asamblea Legislativa, Silva se quejaba de esos debates estériles entre dos bandos que jugaban a llevarse la contraria sin tocar el aspecto de fondo: lo que ha frenado la reforma de salud han sido los intereses de por medio. “Intereses de los proveedores de medicamentos que quitan y ponen directores del ISSS, proveedores privados de servicios médicos, muchos médicos irresponsables que están robándole a la gente y sindicalistas que se prestan al juego de corrupción... Todo se detiene cuando hay que tocar intereses”, disparaba Silva.

Casi seis años después de aquellas palabras, Guillermo Mata Bennett, ahora diputado, ha tomado por bandera ese componentes de la reforma de salud: la ley de medicamentos. “Se puede aumentar en $100 millones el presupuesto para medicamentos del Ministerio , pero no va a alcanzar. Este es el mercado más caro de medicinas y los precios siguen subiendo”, asegura Bennett antes de una plenaria en el congreso.

Según el diputado del FMLN, el proyecto de ley de medicamentos estuvo cerca de ser aprobado en 2010, pero todo se vino a pique en el último momento. “Nos reuníamos con los diputados de GANA, estuvimos tres meses trabajando hasta que terminamos la ley, con tal de aprobar lo medular habíamos cedido en muchas cosas. Aceptamos usar el Precio Internacional de Referencia multiplicado hasta siete, para una ganancia del 700%. Todo estaba listo, pero vino una orden de arriba en GANA y dijeron que no. Se cayeron los 120 artículos”, dice el parlamentario.

El doctor Mata Bennett trabajó palmo a palmo con el diputado de GANA Miguel Ahues en el proyecto de ley de medicamentos. El doctor Ahues justifica la negativa de su partido a aprobar la ley con estas palabras: “No es que se haya dicho que no, sino que se dijo que teníamos que hacerlo consensuado con la derecha. Nosotros estamos siendo atacados mediáticamente por ARENA y si nos vamos solos con el FMLN seremos la comidilla de todos; la ley nos parece, pero se nos va a venir encima una avalancha, tengamos paciencia”.

Pero hay enfermedades crónicas que no pueden esperar. Después del fracaso de esa propuesta los diputados de la comisión de salud trabajaron en hacer una lista de medicamentos que deberían de ser regulados. Medicinas que le pueden salvar la vida a un paciente que padece de una enfermedad crónica como la hipertensión. Ese mal que padecen algunos pacientes de Las Placitas a los que les con machucan pastillas.

Carmen Pérez, directora ejecutiva de la Asociación de Industriales Químico-Farmacéuticos de El Salvador (INQUIFAR), asegura que no conoce la propuesta de regular los precios de medicamentos para enfermedades crónicas, pero dice que la ley presentada por el FMLN en la comisión de salud no es viable. “Aplaudimos cualquier esfuerzo para mejorar la salud de la población, pero ellos creen que todo se soluciona con una ley, y muchas cosas se arreglan con una mejor gestión”. La representante de la asociación plantea que en lugar de hablar solo de los precios de medicina se debe de trabajar por extirpar prácticas “odiosas”, como bonos o viajes en cruceros que reciben médicos o dependientes de farmacia, de parte de los fabricantes de medicamentos, por recetar la onerosa medicina que comercializan.

Las palabras de Pérez hacen eco en las del doctor Flores, director del ISSS, quien asegura que “tenemos casos de doctores que insisten en prescribir medicamentos que no tiene el seguro y que le dicen al paciente que los compre, y que el ISSS se lo va a reintegrar. Es como chantajear al instituto”. Pero Flores se distancia de Pérez cuando habla de la urgencia de una ley de medicamentos. “No hay un ente regidor del sistema de Salud en el país y debe ser el Ministerio de Salud, solo dándoles a las autoridades la potestad sobre el mercado de medicamentos vamos a poder controlar los precios, así como la corrupción”.

Mientras que las discusiones -parecidas todas en la última década- siguen, una parte del abastecimiento de medicamentos en la unidad de Las Placitas sigue dependiendo de las buenas intenciones de mecenas.

 ***

Kevin observa el pequeño nacimiento navideño que todavía adorna la sala de su casa. Observa las miniaturas detenidamente, como si quisiera tomarlas y jugar con ellas. Hoy es 2 de enero de 2012 y Kevin se ve como cuando lo conocí en el puente sobre el río Sumpul. No ha cambiado nada. La insuficiencia renal ha marcado tanto su vida que parece haberle detenido el tiempo. Así que este niño de 14 años parece de nueve. Ni siquiera su voz ha cambiado.

Me imagino que Kevin pasó viendo ese nacimiento miniatura el 24 y el 31 de diciembre de 2011. Las primeras fiestas que pasó en su casa en los últimos cuatro años. Todas las demás las había pasado en el Hospital Bloom. En esta casa no hay mucho más que ver además de ese nacimiento. Sin luz eléctrica, aquí no hay televisor, radio ni refrigeradora. Carolina me cuenta que tenían el servicio de electricidad, pero por sus largas estadías en el Bloom no le quedaba tiempo ni dinero para pagar los recibos. Hace tres años que le cortaron la luz. Así que el 24 de diciembre ella se acostó tan pronto anocheció, sin música, sin cena especial, sin fiesta. Kevin se quedó despierto un rato más jugando con sus hermanos.

La casa solo tiene dos cuartos. Uno en el que duermen Carolina y sus cuatro hijos y uno nuevo que parece un cuarto de hospital. Kevin entra en esa habitación hermética con frecuencia. Es donde se realiza sus diálisis desde hace nueve meses. El proyecto de diálisis ambulatoria comenzó hace un tiempo en el hospital de niños. Al principio, Carolina dudó de si sería capaz de dializar a su hijo cuatro veces al día. Pero Kevin se lo pidió por favor diciéndole “que él se iba a morir en el hospital o en la casa, así que lo que les quedaba era ser valientes”. Y ambos lo han sido.

Carolina no deja de esperar días mejores. Estos cinco años enfrentando el padecimiento de su hijo han sido complicados, pero también le han permitido conocer personas dispuestas a ayudarla: el párroco del pueblo que sale con ella en emergencias, el benefactor que donó el dinero para que construyeran un nuevo cuarto en su casa y sus amigas del hospital.

Todos dispuestos a apoyarla sin ningún interés económico o político. Como esas personas que prestan la mitad de sus casas y muebles para que los ECOS lleguen a su comunidad. Hombres y mujeres que llegan cuando terminan las consultas para recoger la única silla que tienen donde sentarse. Todos esperanzados en que tarde o temprano la situación mejore. Y todos dispuestos a colaborar como pueden para que ese cambio se dé. Carolina espera esos días junto a Kevin, como la primera vez que los vi.