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“A ninguna mamá le gusta que le digan cosas feas de sus hijos”

Gloria y Jenny se conocen poco. La vida recién las ha juntado en la Asociación Salvadoreña de Autismo. Cada una es madre de una única hija. Cada una tiene una historia de vida para contar. Pero coinciden en anécdotas al compartir sus experiencias como madres de niñas dentro del Espectro de Autismo, en un país donde poco se conoce sobre esta condición especial.
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Foto de LA PRENSA/José Cardona Autismo.  Los trastornos del espectro autista (incluyendo el Síndrome de Asperger) no son dificultades de aprendizaje y de atención.

Foto de LA PRENSA/José Cardona Autismo. Los trastornos del espectro autista (incluyendo el Síndrome de Asperger) no son dificultades de aprendizaje y de atención.

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Andrea Celeste nació hace 10 años, pero hasta apenas el año pasado le diagnosticaron Síndrome de Asperger, una condición que está dentro del Espectro del Autismo. Para Gloria Novoa, su madre, esta década ha sido de altos y bajos, de idas y venidas, de risas y llanto. Cuando se le pide autorización para identificarla sin duda responde: “Si yo quisiera gritarlo al mundo, contarle a todos”.

Contarle a los salvadoreños el día a día de las madres que tienen hijos con condición de autismo en un país como El Salvador.Nació de siete meses y una semana, con desnutrición severa, con hipoglicemia, “lloraba 45 minutos, respiraba, se calmaba, y volvía a llorar otros 45 minutos; así pasaba todo el día”, recuerda Gloria sobre la niña. Solo tomaba leche de soya, no le gustaban las frutas ni la verduras, no le gustaba tocar la comida, no le gustaba ninguna textura. “Tampoco le gustaba que la abrazara para darle la pacha, siempre ponía su mano como para separarnos, no le gustaba el contacto”, agrega.No movía los pies, no gateaba, se arrastraba, casi no hablaba, decía pocas palabras, no podía agarrar cosas, le fallaba la motricidad fina y también la gruesa.

Aunque Gloria sabía que pasaba algo, no sabía qué era, todo era extraño. Los consejos de su mamá, la abuela de Andrea, le sugerían: “Dejala llorar; necesita que se le desarrollen los pulmones”; los comentarios de sus amigos cercanos pasaban por: “Ash, qué clavazón, qué nana más ridícula, obsesiva, pobre Andrea, no tiene nada”; y el diagnóstico de los pediatras siempre se enfocaron en su aspecto físico, no en su estado neurológico. “Sus berrinches no son normales, son crisis, y es bien yuca cuando la gente se te queda viendo y dice: ‘Uy, qué niña más malcriada’. Y yo me preguntaba: ‘¿Será que la consiento mucho?’ Yo supe de su diagnóstico hasta el año pasado, cuando Andrea ya tenía nueve años”, explica, pero el trayecto no ha sido fácil, precisamente porque en este país hay mucho desconocimiento sobre el autismo desde el gremio médico hasta la sociedad.Lo que ha vivido Gloria lo ha vivido también Jenny Hernández, cuya hija, Daniela, tiene apenas tres años de edad. Ella también llegó a preguntarse si estaba haciendo algo mal como mamá.

Problemas estomacales, dermatitis atópica, cólicos, llanto recurrente, contacto restringido, todo en los primeros meses de vida. “Mi mamá me decía: ‘Mirá, ¿la niña no tendrá algo?’ Y yo le decía: ‘¿Y qué va a tener?’ La peditra siempre me decía que la veía bien, que no me preocupara, que la niña iba a tener su propio proceso de desarrollo, pero mi mamá, como ha sido toda la vida enfermera, seguía incrédula”. Según recuerda Jenny, los primeros signos comenzaron a manifestarse a los seis meses cuando Daniela no hacía giros, no gateaba y era bastante llorona. “Dicen que los niños tardan tres meses en adaptarse al mundo exterior, pero para mí fue el triple de tiempo.

Era muy poco cariñosa y yo la catalogaba como que era un poco creída u orgullosa. Como era madre primeriza, pensaba que tenía algo, pero nada grave”, agrega, pero los síntomas siguieron presentándose hasta que a los ocho meses decidió cambiar de pediatra, porque la primera solía enfocarse solo en enfermedades físicas como la gripe o una bronquitis y o en que no gateaba, que según lo que había leído, era indispensable para el desarrollo del cerebro de cualquier bebé.Jenny, al igual que Gloria, advierten que los médicos pediatras tienen pocas capacidades profesionales para detectar y mucho menos diagnosticar la condición de autismo, porque no es una cuestión que salte a primera vista durante una inspección física, sino una cuestión neurológica.Como toda madre, llegó el momento en el que ambas buscaron matricular a sus hijas en un centro escolar.

En el caso de Jenny, para cuando Daniela ya tenía un año y medio, un neurólogo le recomendó inscribirla al kínder, para que comenzara a socializar y tratar de revertir las sospechas de autismo; y fue en ese momento que Jenny escuchó por primera vez esa palabra. Según comenta, la inscribió en una guardería, no en un centro escolar formal, pero luego comenzó a darse cuenta de que en las fotografías de los niños trabajando en sus actividades que el lugar comparte con los padres de familia nunca aparecía Daniela.

“Cuando yo les preguntaba me decían: ‘No se preocupe, no pasa nada, ella va superbien’, pero yo sentía que no había aquello de que la obligaran a trabajar, quizás porque estaba muy chiquita, porque los demás niños tenían dos años y medio o tres años, pero yo sentía que la excluían, que no tenían voluntad para que mi hija aprendiera. La aceptación es bien limitada en el sistema (educativo)”, lamenta. En el caso de Gloria, la situación con Andrea no ha sido distinta. “Siempre la veían a ella como la niña problema”, dice. Entre las características del comportamiento de Andrea destacaba que nunca quería estar con sus compañeritos: “Cuando todos entraban de recreo, ella quería quedarse afuera, ella sola.

En ese momento, ni ellos (el colegio) ni yo sabíamos que tenía condición de autismo. La cambié de colegio y no le gustó, llegaba a la casa diciéndome que todos los niños le decían que era rara. Le hacían bullying, una vez le tiraron los zapatos al techo. Yo lloraba y lloraba, porque eso sí le pasa a una, se vuelve bien vulnerable, porque a ninguna mamá le gusta que le digan cosas feas de sus hijos”, añadió Gloria entre lágrimas y con la voz entrecortada.Recién nacida Andrea, Gloria solía salir con sus amistades a divertirse; la llevaba a todos lados, nunca la dejaba en casa, pero cuando creció muchos de sus amigos, con hijos de las mismas edades, comenzaron a hacerle comentarios como: “A ese lugar no podrías lleva a la Andrea” o “es un poco rara’, ¿tiene algo?” “Asimilar todo esto es trágico, es dramático.

Yo fui la que poco a poco me fui alejando de mis amigos. Cuando ellos salían, yo les decía: ‘Hoy no puedo’, ‘es que la Daniela ahorita está muy chiquita, friega mucho, talvez cuando crezca, pero yo dejé de salir para que todos dejaran de preguntarme sobre (el crecimiento y el desarrollo de) Daniela”, afirma Jenny.Para ella y para su familia, la etapa de la aceptación del diagnóstico fue “difícil”, fue de “duelo”, porque sintió cómo de golpe debía hacerse a la idea de que Daniela va a necesitar más estimulación que cualquier otro niño, porque está consciente de que va a costar más que sea socialmente aceptada precisamente porque una de las características inherentes dentro del Espectro de Autismo es la baja o nula capacidad para expresarse y socializar, porque siempre va a haber críticas al rol materno, y porque además demás de todo lo anterior sufrió depresión posparto.

“Siempre va a haber voces que te van a decir: ‘Es que vos no hacés esto’ o ‘es que vos sos muy así...’. Y hablan y dicen cosas que no abonan, porque la niña no va a ser como cualquier otro niño que explora solo el mundo. En el caso de los niños con autismo, uno debe ir a la par de ellos para que vayan descubriendo qué es este mundo, porque para ellos este mundo es completamente diferente al que vemos nosotros, no sé qué es lo que ellos se imaginarán o qué es lo que pasa por su mente”, anota Jenny.No obstante las dificultades, Jenny asegura que su responsabilidad como madre la obligó a buscar ayuda para lograr una madurez emocional que le permita estar a las exigencias de las necesidades de atención que necesita Daniela. “Poco a poco, uno va madurando y preguntándose: ‘¿Bueno, y yo por qué tengo que tener pena de la niña?’ Y ya como que comienza a comentarlo con su familia y amigos más cercanos.

Porque al principio uno siente culpa, pena, remordimiento porque piensa que falló en algo”, dice. Cuando la madre de un hijo con condición de autismo acepta esa realidad, que es para toda la vida, surgen los apoyos de las personas indicadas: tanto Jenny como Gloria están convencidas de que su vida de madres sería más fácil si la sociedad tuviera más información y estuviera más concientizada sobre el Espectro del Autismo. “Así como en las escuelas se enseña a los niños Ciencias, Lenguaje y Matemática deberían explicarles en qué consiste la condición del autismo en otros niños, que pueden ser sus compañeritos; porque incluso hay papás que encierran a sus hijos en sus casas para no exponerlos a las burlas o por el miedo al qué dirán, pero eso es bien negativo para el buen desarrollo de sus hijos”, acota Jenny.

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