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El oído musical de dos jóvenes con síndrome Down

Cecilia tenía 19 años cuando tuvo a su primera hija. Todo el control prenatal lo había llevado en la unidad de salud Gerardo Barrios y para cuando le tocó dar a luz fue al Hospital Nacional de Maternidad. Recuerda que el primer pensamiento que se le vino a la mente al verla, segundos después de haber nacido Lizbeth, fue: "qué china es esta niña". Asegura que de inmediato supo que había tenido una niña con síndrome de Down.

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- 00:02:29La Prensa Gráfica

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Cecilia tiene un hermano que cuando tenía apenas tres meses de nacido cayó al suelo por accidente y se golpeó la frente. La lesión le causó hidrocefalia, porque el cráneo se partió en dos partes y desde ese momento su familia, incluida ella, solía frecuentar centros de rehabilitación donde se familiarizó con los rasgos de los niños con el síndrome, por eso no le costó reconocerlos en su hija de minutos de nacida.

Talento.  Memo ha mostrado una especial habilidad para tocar la batería. La canción con la que se lanzó al escenario es una que interpreta el grupo Maná.  Lizbeth Molina  se integró a la banda municipal de Santa Tecla desde junio del año pasado; el instrumento que toca es el güiro

Nadie le advirtió nada. Ningún médico. Ninguna ultrasonografía, aunque estas y otros exámenes se los realizaba en laboratorios privados. Ni siquiera se lo advirtieron después del nacimiento: “Cuando ella nació me la colocaron sobre mi pecho solo unos minutos y me dijeron que debían llevársela porque era prematura, nació de ocho meses. ‘Doctor, ¿qué tiene la niña?, le pregunté. ‘Nada, solo le van a hacer unos exámenes de rutina porque nació antes de tiempo’”, le contestó el médico.

Hizo la misma pregunta los tres días que estuvo hospitalizada posparto, a las enfermeras, a su esposo, a su mamá.
Llegó a pensar que era su imaginación hasta que salió de Maternidad con una referencia para que la atendiera un endocrinólogo en el Hospital Bloom. Llegó a su casa y cuando su mamá vio a la nieta le dijo: “Sí, la niña es Down”.

“Falta mucho por hacer en el tema de la inclusión social, sobre todo en los centros escolares, pero poco a poco se han ido abriendo más espacio”.
Cecilia de Molina, madre de Liz

Desde que Liz, como la llama cariñosamente, tiene 22 días, no ha habido descanso en buscar ayuda terapéutica: para motricidad, para lenguaje, para su desarrollo académico.

  “La experiencia más fatal y aterradora que yo tuve con ella fue cuando la fui a inscribir por primera vez a una escuela, que quedaba allí en la (Ciudad) Merliot, en La Sabana. Tenía ella cinco años. Ya la había inscrito cuando ella se me acercó, porque se había quedado jugando en unos columpios, y en su lenguaje me dijo: ‘mamá, ¿aquí voy a estudiar?’ Cuando la maestra la vio me dijo: ‘¿Ella es la niña?’ ‘Sí’, le dije yo. ‘Ah, pues, no. Ella no puede estudiar aquí’, me dijo. ‘¿Pero por qué no?, le cuestioné yo. ‘Porque es así’. ‘Pero así ¿cómo? Dígame’, le dije yo. ‘Así’, me dijo. ‘Así ¿cómo?’, le volví a preguntar. Hasta que me enojé y le contesté: ‘¿Sabe qué? Tiene razón. Mi hija no puede estudiar aquí porque usted no está capacitada’. Me di la vuelta y me fui”.

Ese día no discriminaron solo a Liz, sino a su hermana, dos años menor que ella. La maestra se molestó tanto por la discusión que su reacción fue desinscribirlas a ambas.

 “Así que ese día me discriminaron a las dos: a una por tener síndrome de Down ya  la otra por ser su hermana”, ríe al recordar la escena, pero en aquella ocasión no dejó de llorar desconsolada.

El padre de Cecilia, abuelo de Liz, ha sido docente toda su vida y ha llegado a ser el dueño y director de un centro educativo en Zaragoza, donde Liz cursó dos veces el prekínder, dos veces el kínder y dos veces la preparatoria. En ese mismo lugar, hoy, que ya tiene 17 años, una de las maestras le dedica sus tiempos libres para seguir formándola de forma individual, porque Cecilia se vio en la obligación de sacarla de las aulas porque un niño la molestaba al grado de hacerla llorar. “En las noches se desahogaba y me decía: ‘mamá, yo soy fea’. Y yo trataba de consolarla: ‘No lo sos, no le hagás caso, ¿no te basta todo mi amor?’ Ella lloraba todas las noches. Y yo lloraba a la par de ella”. Y sigue llorando al recordar esta otra escena.

“No solo se trata de sacarlos de la situación de abandono, sino de trabajar en el desarrollo de sus habilidades, para insertarlos en la sociedad y en el ámbito laboral”.
Ernesto Cuevas Graniello,  director del Hogar Padre Vito Guarato

Liz es independiente. Se baña sola, come sola y hasta toca el güiro, una habilidad que le ha permitido integrarse en la banda municipal de Santa Tecla. El director, Saúl Pérez, incluso le ha permitido participar en el desfile del correo y en un concurso de bandas. A diferencia del instructor anterior, que no la aceptó en el grupo. “Me dijo que no la quería exponer, pero yo sé que no la quiso aceptar porque tenía miedo de que ella tocara mal, cometiera algún error que hiciera sonar a la banda mal”, dice la mamá.

Como Liz, también Memo ha mostrado afinidad por la música. Su verdadero nombre es Guillermo Jiménez y llegó al Hogar Padre Vito Guarato cuando tenía dos años. Ahora tiene 27 y en los últimos días estuvo preparándose para debutar con la Orquesta Platinum. “Las personas con síndrome de Down tienen un gran oído musical”, expresó el director ejecutivo del hogar, Ernesto Cuevas Graniello. El cantautor y presentador de televisión Gerardo Parker, como buen amigo del hogar, le ha abierto las puertas de su academia musical Parker Music Hall, para formarlo en esa área artística. En el concierto que la orquesta ofreció anoche en el Teatro Presidente, Memo tocó la batería durante la interpretación de la canción “Lluvia al corazón” del grupo mexicano Maná. “Lo bonito de todo esto no es el acto musical, sino la felicidad que él siente de sentirse integrado con otras personas”, anota Cuevas Graniello.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down.

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  • Síndorme Dow
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  • Orquesta Platinum

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