Sin medicinas para la fibrosis

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<p>Los niños que sufren fibrosis quística del Hospital Benjamín Bloom han soportado las recaídas porque “Dios existe”, confesó el doctor Mauricio Romero, neumólogo pediatra que dos veces por semana recibe a esos pacientes en un modesto consultorio ubicado en el edificio anexo de ese hospital. Desde enero, 31 infantes no tienen sus tratamientos,</p><p> específicamente enzimas pancreáticas administradas en cápsulas, porque los cooperantes que les donaban la medicina se han retirado del apoyo al hospital por la crisis económica. El Bloom también atiende a otros 17 pacientes por sospecha de fibrosis.</p><p> Las enzimas le sirven a los niños para digerir los alimentos y evitar que padezcan de diarreas, dolor abdominal y que bajen de peso. En el último mes han tenido pequeños donativos de España y Colombia. </p><p>La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta los pulmones, el páncreas, hígado e intestinos. No tiene cura, pero sí tratamiento, explica el doctor Romero. </p><p>Con un tratamiento integral, que incluye medicamentos como enzimas pancreáticas, suplementos alimenticios y terapias, se ha comprobado que las personas pueden tener una esperanza de vida de hasta 55 años. En el país, los niños no pasan de los 15 años.</p><p> El medicamento no forma parte del cuadro básico del Ministerio de Salud, por lo que tampoco está disponible en las farmacias del Bloom y por su alto costo ($140 las 100 cápsulas) los padres no pueden comprarlas. Los niños pasan los días sin consumir sus medicinas.</p><h2>Por donaciones</h2><p>Durante años, las enzimas pancreáticas han llegado hasta los pacientes gracias a las gestiones de la Fundación Fibrosis Quística de El Salvador. “Sinceramente no los hemos comprado (las enzimas)”, reconoce Nelly Cáceres con tono suave, la madre de Gabriel, un paciente de seis años que padece de fibrosis quística. La señora no trabaja porque dedica el tiempo completo a cuidar a su hijo menor. Por prescripción, Gabriel debería consumir nueve cápsulas al día, pero desde enero, en contra de su voluntad, han roto con el tratamiento médico.</p><p>Con los ingresos de su esposo, que trabaja en una fábrica de zapatos, solo les alcanza para pagar los servicios básicos y la manutención de su hija de 11 años. El pago de la energía eléctrica de su vivienda ubicada en Ilopango está en el segundo lugar de sus preocupaciones, a esa angustia solo la supera los medicamentos de su hijo. </p><p> “Salieron $95 por las terapias que le hacemos”, relató. El menor fue diagnosticado hace tres años, después de fallidos tratamientos en otros hospitales. Gabriel comenzó a toser desde que tenía un mes de nacido y defecaba a cada momento.</p><p> Durante años, los pacientes de fibrosis han salido adelante gracias a los cooperantes, explica Gilberto Barrera, presidente de la Fundación de Fibrosis Quística de El Salvador. </p><p> “Uno se siente mal como mamá, porque no quiero que le pase lo mismo a mi hijo”, afirma Nelly. No quiere que su hijo muera por falta de tratamiento. El año pasado, en el Bloom hubo carencias de salbutamol, solución salina y suero oral. medicinas que refuerzan los tratamientos de los pequeños. Las madres de los pacientes, que pudieron, tuvieron que costearlo de su bolsillo. </p><h2>Falta de atención</h2><p>El doctor Romero, que también forma pare de la Fundación, asegura que en ocasiones enfermedades como la fibrosis son menospreciadas por las autoridades y por algunos de sus colegas médicos, porque no tienen un alto número de pacientes.</p><p>Romero afirma que aunque se tratara de un caso, las autoridades de Salud deben poner atención, pues la salud es un derecho constitucional y de humanismo.</p><p>El valor de la inversión no debe cuantificarse en lo costoso del tratamiento, entre $1,500 a $7,500 mensuales, sino que debe medirse su magnitud por la prolongación de la vida de los pacientes. </p><p> “Siempre nos prometen ayuda, pero nunca se concreta y terminamos siempre en el punto común de todas las promesas: que no hay dinero. De promesas no se curan las enfermedades”, enfatizó el médico especialista. Por ello, gestionará una partida presupuestaria en la Asamblea Legislativa que sea específica para atender las necesidades de los pacientes con fibrosis quística. </p><p>Romero espera que la petición y la enfermedad no se politice, porque a su criterio “las enfermedades no tienen color político”. Lo que falta es voluntad, asegura. </p><p>Álvaro Salgado, director del Bloom, declaró que recibieron el aval de la ministra de Salud, María Isabel Rodríguez, para gestionar ayuda en el extranjero para solventar la situación. Se encuentran a la espera de la llegada de un donativo por medio de organizaciones no gubernamentales como FUSAL, afirmó Salgado. </p><p>La situación es complicada, reconoció la máxima autoridad del Hospital Bloom, porque “las enzimas pancreáticas no están en el mercado”, por eso deben hacer un esfuerzo extra. “Hemos lanzado la voz de alarma con nuestros trabajadores (sobre) qué podemos hacer e informarle a los padres de familia todas las gestiones.” </p><p>Mientras tanto, los padres de los pacientes siguen esperando una solución y la fundación sigue solicitando ayuda en su página de Facebook. “Ya es hora de que la voluntad de nuestro sistema de salud sea responsable en proporcionarles una digna atención, sus medicamentos y sobre todo una mejor calidad de vida”, mensaje que escribió la fundación en el muro de su red social. </p><p></p>

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