Un frasco de pastillas que la mantiene viva

De párpados caídos o, como muchos dirían, “de mirada adormilada”, Johana es la menor de una familia de cinco donde el único sustento es su padre, Luis Pérez, un jornalero que gana, con suerte, $120 al mes. Y las medicinas que a ella le dan vida cuestan más de lo que él gana.
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Un frasco de pastillas que la mantiene viva

Un frasco de pastillas que la mantiene viva

Un frasco de pastillas que la mantiene viva

Un frasco de pastillas que la mantiene viva

Dificultad para jugar.  Debido a la debilidad en sus músculos, Johana no puede jugar como cualquier niño; por ello prefiere colorear y dibujar.

Dificultad para jugar. Debido a la debilidad en sus músculos, Johana no puede jugar como cualquier niño; por ello prefiere colorear y dibujar.

Diagnóstico A la edad de un año con 10 meses, a Johana le diagnosticaron miastenia gravis con estrabismo convergente.

Diagnóstico A la edad de un año con 10 meses, a Johana le diagnosticaron miastenia gravis con estrabismo convergente.

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Johana Pérez sufre de miastenia gravis, una enfermedad que debilita su sistema neuromuscular. Tiene seis años y jugar como cualquier otra niña de su misma edad podría paralizar su cuerpo. A su corta edad, ya le practicaron dos timectomías para extraerle la glándula timo, que se cree que es la causante de la enfermedad. En su inocencia, muestra sus cicatrices, una en cada costado de su tórax. La apariencia somnolienta de sus ojos no es a causa del sueño, sino de esta condición que ataca los receptores musculares. Según el neurólogo y presidente de la Asociación de Ciencias Neurológicas de El Salvador, William Arias, estos últimos “son los que reciben, de las terminales nerviosas, químicos que permiten el movimiento de los músculos. Sin estos receptores los músculos se debilitan”, incluyendo los que controlan sus párpados.

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Según relata la madre de Johana, Yéssica Ruiz, cuando la niña cumplió un año comenzó a dar sus primeros pasos, pero con mayor dificultad que cualquier otro niño en esta etapa. Fue en ese momento cuando notaron los primeros síntomas: “Se ‘aguadeaba’ cuando caminaba, se caía. Tenía un ojo al centro y el otro se le extraviaba. A los tres días comenzó con el párpado caído”, recuerda.

Cuando tenía un año con 10 meses, los síntomas empeoraron. La llevaron de urgencias al Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom. “Estaba pálida, bien pálida, viendo hacia arriba y con la boca tensionada, no podía tragar nada. Yo solo oía el llanto de ella”, recordó Yessica, contiendo las lágrimas.

Para 2013, los especialistas del Bloom le confirmaron el diagnóstico: miastenia gravis, siendo Johana un caso especial, ya que la enfermedad es común en personas que rondan los 40 y 60 años, no en niños menores de cuatro años.

Desde entonces, sus padres han vivido en una constante lucha.

Con dos hijas más, de 13 y 15 años, deben reunir $20 cada cinco días para poder comprar el Mestinon, un fármaco utilizado para activar los receptores que permiten la transmisión entre nervios y músculos. En 30 días, la familia debe lograr reunir $ 120, más una lista de otros tres medicamentos; entre ellos, un anticonvulsivo.

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En el Bloom, donde llevan el control médico de Johana, no le proporcionan Mestinon. Según las recetas médicas que les han dado, el costo del fármaco corre por cuenta de Luis y Yéssica, sus padres.

“Yo, desde que comenzó eso (desde que le diagnosticaron la miastenia), he solicitado entrevista con el director del Seguro (Instituto Salvadoreño del Seguro Social, ISSS), con la ministra de Salud, he ido con el Departamento del Derecho a la Salud y he andado en las organizaciones”, expresó el padre, pero hasta el momento no ha recibido respuesta y mucho menos el fármaco por parte de la red pública de salud. LA PRENSA GRÁFICA solicitó una entrevista con el director del Bloom para preguntarle sobre el caso de Johana, pero desde el Departamento de Relaciones Públicas se afirmó que no era posible porque “otros niños dejarían de ser atendidos por hablar del tema”.

El doctor Arias confirmó que hace algún tiempo tenía conocimiento de que el fármaco estaba disponible en la red de hospitales públicos, como el Hospital Nacional Zacamil, pero desconoce la razón por la cual ya no lo compran.

Las personas que padecen esta enfermedad pueden vivir una larga vida, pero solo si utilizan Mestinon. “Los pacientes, si están controlados, viven toda la vida; el mayor peligro es que dejen el tratamiento”, confirmó el neurólogo. Sin embargo, la familia Pérez Ruiz no tiene los recursos económicos para asegurarle la vida a su hija.

Por la falta de dinero para medicar a Johana, las crisis miasténicas son frecuentes en el día a día de la pequeña. Los primeros signos que presenta son decaimiento y dificultad para moverse, hasta llegar un momento en el cual ella no es capaz de mover ni siquiera sus extremidades, de tragar sus alimentos ni de poder respirar con normalidad.

“Si usted ve sus ojitos, son bien agachaditos; si ella no toma la medicina, los ojos se le comienzan a cerrar. No puede llorar, puede morir por una alegría o por emociones fuertes”, explicó Yéssica. Cuando esto sucede, ella entra en una crisis: “Es como que se muera, queda completamente dura”, agregó la madre mientras abría un cuaderno de su hija para mostrar sus dibujos.

Johana cursa, de forma eventual, el kínder, ya que son muchos los días en los que se siente débil y sus padres prefieren no mandarla a estudiar. Sus clases preferidas son las que incluyen el dibujo y los colores. “La maestra ya sabe lo que ella tiene; por eso en los recreos me le ponen una silla para que se siente en el patio”, contó Yessica.

La familia ha buscado por todos los medios encontrar una solución para mantener estable a Johana, incluso una “cura” a la enfermedad crónica que ella padece. Esto los llevó, hace unos años, con una curandera. Esta les aseguró que la enfermedad era parte de un “maleficio” de brujerías". La bañaron con ruda y otras hierbas, hasta les dijeron tenía “dos alfileres en cada ojo”, comentó su madre. Perdieron $500. Y la cura que prometió la curandera nunca llegó.

Residen en Zaragoza, La Libertad. En su casa ahora faltan algunos electrodomésticos porque, según comenta Luis, han empeñado ya muchos de ellos. Esta semana entregaron una de las pocas cosas que les quedan, el televisor, para comprar las dosis de Mestinon de esta semana. No saben ya qué más vender o empeñar por unos cuantos dólares.

Los Pérez piden una colaboración de cualquier tipo. Luis ofrece su mano de trabajo a quien desee contratarlo. “Yo no tengo un trabajo seguro; de repente me salen trabajitos de amigos que me conocen. Hago trabajos varios, cualquiera, como de jardín, cuidar casas. Ya por cositas me dan $20 para un frasco (de medicamento)”, señaló. La familia hasta se ha atrevido a abrir una cuenta en el Banco Agrícola (número 003009273732), a nombre de Yessica Lisbeth Ruiz Molina, por si algún salvadoreño se anima a colaborar con su causa, y no olvidan mencionar sus números móviles: 7041-5343 y 7041-5345.
 
 

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