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Vivir con un secreto que pesa: portar el VIH

Tres testimonios muestran cómo el hecho de ser VIH Positivo sigue marcando un fuerte estigma en las vidas de la niñez y de la adolescencia. Durante 15 años, la Fundación Inocencia les ha garantizado la vida, pero sobre todo ha procurado darles esperanza, porque no se trata solo de sobrevivir, sino de desarrollar una vida plena, en lo físico, lo emocional y lo económico.

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De niños a adolescentes.  El nuevo reto del país ha dejado de ser la prevención de la transmisión materno-infantil para prevenir la infección entre adolescentes.

De niños a adolescentes. El nuevo reto del país ha dejado de ser la prevención de la transmisión materno-infantil para prevenir la infección entre adolescentes.

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Su papá nunca lo reconoció. Su mamá no sabía que ella era VIH Positiva. Y su familia lo rechazó desde que se enteró, cuando él tenía apenas tres meses de vida,  que él también era portador del Virus de Inmunodeficiencia Humana.   

Recién se acaba de graduar de bachillerato en diciembre pasado. Tiene miedo de enamorarse, pero también tiene muchos sueños.

Para este relato ha preferido llamarse Marcelo, porque la discriminación y el desprecio que aún en estos días causa el estigma de su diagnóstico es algo que ha estado intacto durante sus 18 años.
Guardar ese secreto por más de una década  no le ha sido fácil.

“Una vez hablaron  de ‘eso’ (VIH) en el colegio y una amiga  dijo que si sabía de alguien así se alejaba; yo nunca dije nada” 

Miguel Josué 23 años, portador del VIH

Marcelo no supo su diagnóstico sino hasta que cumplió los nueve años, cuando leyó de forma accidental su expediente escolar, en el que se hacía referencia a su enfermedad. “Me quedé impactado”, recordó. “Ya había oído hablar de ‘eso’, pero nunca me imaginé que yo podía tenerlo. Se me vino el mundo abajo”, contó.

Fue en ese momento que comprendió por qué su profesor le decía todo el tiempo: ‘Vos no podés’, se burlaba de él y lo discriminaba.

“Mis compañeros decían cosas como que si tuvieran esa enfermedad preferirían mejor morirse, pero yo solo los escuchaba, no decía nada.  Ha sido bien difícil ocultarlo, porque, la verdad, la enfermedad no tiene nada de malo, pero mucha gente te desprecia. Todo eso me hacía sentir mal y hoy en día esa discriminación sigue igual. Ha sido bien difícil guardar este secreto”, lamentó.

Calidad de vida. El apoyo que da la Fundación Inocencia no se enfoca en el asistencialismo, sino a prepararlos en proyectos de emprendedurismo para que cuando cumplan la mayoría de edad puedan mejorar sus condiciones económicas.

Marcelo fue infectado durante sus primeros tres meses de vida, por medio de la lactancia materna, porque en aquellos días y en los actuales, la prueba del VIH a toda embarazada no era obligatoria, por lo que fue imposible evitar la transmisión materno-infantil.

No existe una ley que obligue a nadie a realizarse una prueba de VIH, lo único que sí es obligatorio es que el sistema público de salud tenga la oferta disponible para quienes deseen hacérsela, explicó el jefe del Centro de Excelencia para Niños con Inmunodeficiencia (CENID), Luis Guillermo Castaneda, quien también es presidente de la Asociación de Pediatría de El Salvador (ASOPEDES).

“La enfermedad no tiene nada de malo, pero mucha gente te   desprecia. Ha sido difícil guardar este secreto”
 
Marcelo18 años, Portador del VIH

Y aún cuando decidan hacérsela tienen el derecho a no revelarle a nadie ese diagnóstico; no obstante,  el 97% de las embarazadas no solo acceden a hacerse la prueba, sino también aceptan el tratamiento preventivo para evitar el contagio a sus bebés. 

Cuando murió la mamá de Marcelo, fue la  madre de su padrastro quien decidió hacerse cargo de él. “No somos parientes de sangre. Ella es la abuela, pero  de mi hermano. Pero, para mí, ella es mi mamá. Ha sido un pilar porque fue la única que me quiso criar”, expresó.

 El tabú sobre el Virus de Inmunodeficiencia Humana está tan vigente en estos días que -aún cuando científicamente está demostrado que mientras los pacientes tomen a diario su coctel de antirretrovirales se reduce al mínimo la presencia del virus en su sangre y, por ende se reduce también la probabilidad de transmisión- Marcelo no es el único que se refiere al VIH como ‘eso’ en lugar de referirse a la enfermedad con su nombre exacto.

Tabúes. Estrechar la mano, besar o abrazar a un portador del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) no transmite la enfermedad. Tomar los medicamentos a diario les garantiza a los pacientes una vida plena.

“Una vez hablaron de ‘eso’ en una exposición del colegio y una compañera dijo que si sabía de alguien así se alejaba; por eso yo nunca decía nada”, narró otro joven, quien también es VIH Positivo, y quien también decidió cambiar su nombre para este relato.

    Miguel Josué tiene 23 años y no supo sino hasta los 10 años de edad que su mamá había muerto a causa del VIH. “Para mí fue como un bombazo”, recordó. “No terminaba de comprenderlo, solo sentía tristeza. Con el tiempo me he ido adaptando, uno con el tiempo va aceptando esta situación, ya la ve normal, pero a veces no es fácil”, como cuando tenía que dar explicaciones a su empleador en una dulcería artesanal sobre por qué pedía tantos permisos para citas médicas.

“Él me pregunta por qué tomamos tanta medicina; yo le digo que no hacerlo sería como no tenerle amor a nuestra vida” 

Guadalupe, 41 años, portadora de VIH y  madre de adolescente portador de VIH

Para Guadalupe (nombre ficticio), de 41 años, Dios ha sido la clave. “Cuando me dí cuenta que tenía ‘eso’, lo único que pensé fue que ya me iba a morir. Pensé que ya no podía haber un cambio en mi vida, pero sí lo hay. Hubo una persona que me dijo que buscara a Dios y yo he hallado respuesta en Él. Toda mi confianza está en Dios”, aseguró.

Guadalupe se enteró de su diagnóstico cuando tenía cinco meses de embarazo, por lo que su bebé ya se había infectado por la transmisión vertical (materno-infantil).

Su hijo ya es un adolescente de 14 años y, desde hace varios, comenzó a preguntarle que por qué toman tantas medicinas, día y  noche, todos los días. 

“Yo solo le digo que así como nosotros hay muchas personas que toman medicamentos y que si no los tomamos nos vamos a enfermar, y él me ha obedecido, se las toma frente mío y me saca también  las mías (pastillas) cuando yo le aviso que ya es la hora, pero yo sospecho que él ya sabe, en la escuela les enseñan”, narró. “Cuando él me pregunta qué sucedería si las dejamos de tomar, yo le digo que no hacerlo sería como no tenerle amor a nuestra vida”, agregó.

El padre de su hijo nunca supo de los diagnósticos. Se habían separado cuando ella tenía cuatro meses de gestación y las únicas personas que supieron su diagnóstico fueron sus padres, pero solo sobrevive su mamá, que es la que cuida del niño cuando ella sale a vender al mercado de Sonsonate los güisquiles que siembra para sostener a su familia cuando no es tiempo de corta de café.

“No es obligatoria la prueba del VIH, no hay ley que la imponga; pero sí es obligatoria la oferta a toda embarazada” 

Luis Castaneda, jefe del CENID

- ¿Cómo es vivir con ese secreto?
- Es de pedirle a Dios bastante, porque a veces a uno le llegan sentimientos  de estar a punto de decir ‘aquello’, pero al mismo tiempo uno reflexiona que es mejor callar.

En la actualidad, Marcelo sueña con estudiar licenciatura en idiomas en la universidad, aunque es difícil conseguir el dinero cuando su mamá es ya una señora de la tercera edad que se ha ganado la vida lavando ajeno. Miguel Josué aprendió a hacer piñatas y sueña con tener su propia piñatería y dulcería. Y Guadalupe sueña con ver a su hijo convertido en un muchacho fuerte, valiente y honesto.

 Pero ninguno de ellos hubiese sobrevivido sin la Fundación Inocencia, que fundó el CENID  dentro del Hospital de Niños Benjamín Bloom y que acaba de cumplir 15 años atendiendo a la niñez y adolescia con VIH: proveyéndoles dinero para el transporte y lograr que no abandonen sus tratamientos, dándoles canastas con víveres a sus familias como incentivo, garantizándoles todos los medicamentos para las enfermedades fuera del VIH, pero para ello necesitan un presupuesto de $150,000 anuales que solo logran recaudar a través de las donaciones como las que asumen los tarjeta-habientes del Banco Cuscatlán, que oscilan entre $1 y $25.

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