La ruta del autismo

Cuando se trata de autismo, el diagnóstico temprano es un factor que influye de manera directa en los logros que se puedan alcanzar. El país no cuenta con una campaña que informe a la población acerca de cuáles son las señales a tomar en cuenta y qué camino seguir para encontrar apoyo médico adecuado.
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A Sara no le gustaba la gente. Se mantenía a raya, protegía su ostracismo debajo de una gorra rosada que no dejaba que nadie se la quitara. No se dejaba peinar y con bastante frecuencia se descompensaba y daba rienda suelta a los gritos y las agresiones a quienes la rodeaban, como su madre, su abuela o sus primas.

Desde afuera era fácil calificarla como violenta o problemática. Más fácil aún era alejarla. A esta “clase” de niños una sociedad de sobra acostumbrada a excluir y descalificar se le hizo natural no aceptarla en ninguna escuela o dedicarle un “esta niña no va a aprender nada nunca” en el consultorio de un neurólogo. El principal problema de Sara no era el autismo. El gigantesco obstáculo en su vida era que los llamados a entenderla y a cruzar el puente para comunicarse con ella se negaban a hacerlo. Temían los golpes, al mismo tiempo que despreciaban cuánto más podía estar sufriendo esa niña que no hallaba manera de comunicarse con el mundo.

Mirna sabía que su hija no había alcanzado las pautas de desarrollo esperables para la edad de cuatro años. Sara repetía cuanta palabra escuchaba, pero no sabía dar cuerpo o sentido a esas palabras. La de la tienda cercana a la casa de un ambiente en la que viven en Nuevo Cuscatlán le decía a Mirna que no se preocupara, que el hijo de ella había hablado pasados los 11 años de edad. Mirna esperaba y esperaba a que su hija de cuatro años se abriera. Y eso no pasaba.

Mirna se empezó a aislar también. Dejó de ir a la iglesia porque a Sara no le gustaba oír cantar. Y a la gente de la iglesia no le gustaba que la interrumpieran con rabietas. “Me dolía que pudieran vérmela mal”, cuenta hoy Mirna. Tampoco salían a otros sitios concurridos porque los ruidos espontáneos podían desatarle una crisis. En un intento por buscar ayuda, Mirna quiso matricular a Sara en el centro escolar cercano y la maestra le dijo que no la podía aceptar, porque ya tenía otros niños con características diferentes que solo habían llegado a repetir grado. “Aquí se estancan, no aprenden, sus compañeritos ya van a tercer grado y ellos aquí siguen”, recuerda Mirna que le dijo esta maestra con la cara atribulada en medio de una escuela pública bulliciosa.

Y así siguió la búsqueda. A oscuras. Porque no halló –y no hay– campañas de información que den a conocer a la población en general qué es el autismo y cuáles son las señales a las que se debe estar atento o, en caso de identificar esas señales, a qué lugar acudir primero y qué esperar en ese primer acercamiento. Como queriendo quitarse una culpa que en realidad no tiene, Mirna repite con constancia: “Yo no sabía nada, era bien ignorante”.

Cualquier teoría sobre el autismo está inacabada. No se han determinado causas. Y la categorización de este trastorno sigue sujeta a cambio con cada descubrimiento. Sí está claro que entre más temprano se dé el diagnóstico, más funcionales pueden volverse los niños con las terapias adecuadas. El aspecto que más afecta el trastorno autista es la comunicación. Por lo que el primer indicio al que los padres de familia deben estar atentos es a la instalación del lenguaje.

“El período que comprende de un año y medio a tres años es una edad de riesgo, crítica. Es entonces cuando se recomienda a los padres de familia poner atención a si ha habido retroceso en lenguaje de los niños, si se limitan a jugar solos o si muestran alteraciones conductuales. Estos son los tres signos que enseñamos; si un niño los reúne, el padre de familia debe acudir a una unidad de salud para pasar consulta y que le hagan una referencia a ISRI”, señala Patricia Marticorena, psicóloga del CRINA.

El camino para Mirna y Sara no estuvo así de señalizado. Empezó cuando la niña ya tenía tres años y varios meses, con un acercamiento a una clínica en donde les cobraron $5 por una consulta con una pediatra. “Mi hija usaba gorra y no le gustaba que se la quitaran porque no le gustaba el contacto visual con los demás. Y le expliqué a la doctora. Nada más le dije y ella se le acercó y le dijo ‘tusquia’ y se la arrebató. Gritos pegó la niña”, recuerda Mirna con ademanes y notas de indignación.

De ese consultorio la mandaron a hacer encefalograma, tomografía axial computarizada, consultas con neurología, psiquiatría, pruebas auditivas y más. Y le dieron un mandato: “No vuelva si no tiene todos los exámenes”. Mirna se movió por el Hospital de Niños Benjamín Bloom y por clínicas privadas queriendo reunir todo. Pero al cabo de varios meses se dio cuenta de que el sistema de citas le jugaba en contra. La vigencia de unos exámenes se vencía mientras esperaba cita para los otros. Logró juntar dinero para hacerle una prueba de audición que, de todas las que le habían dejado, era de las pocas que podía financiar por su cuenta: $40.

Los ingresos de Mirna y su familia provienen de una panadería artesanal que, de hecho, se llama así, Panadería Artesanal. La sala de ventas no es otra que una mesa que no mide ni un metro de largo y un estante de cristal pequeñísimo. Mirna es madre soltera. Y cuando vio que su hija requería atención especial, decidió dejar de buscar empleo afuera y dedicarse a la panadería.

Mirna cuenta esta historia sentada en una de las mesas en las que reciben clases los niños que asisten a la Asociación Salvadoreña de Autismo (ASA). En este espacio cabe cualquier cantidad de historias de desapego parecidas a la decisión de Mirna de dedicarse solo a la panadería. En un rincón de una de las aulas un niño de cabello rubio duerme sobre una mesa. Está agotado. Anoche tuvo insomnio, un efecto relacionado con el autismo. Él y su familia son de San Miguel. Y viajan a San Salvador para recibir tres días de terapias entre educativas, de lenguaje y ocupacionales aquí en ASA. Se quedan por dos noches y luego emprenden el viaje. Todas las semanas es así. La familia de otra niña decidió dejar su municipio en el oriente del país y buscar trabajo y vivienda aquí en San Salvador, con lo que cuesta. Los lugares en donde una familia puede encontrar apoyo para rehabilitar a un niño con autismo son pocos, pero, además, se concentran en la capital.

Mirna y Sara no pudieron con más vueltas. “Yo, cómo le digo, era bien ignorante de todo esto. A cada médico donde iba preguntaba: ‘¿Qué tendrá mi niña, doctor?’ Y no me decían”. Mirna, sin guía y sin sospechar y sin tener modo alguno para informarse de forma adecuada, pasó un año más mortificada entre la angustia de no saber qué tenía o cómo debía tratar a su hija. No sabía si su mutismo y su irascibilidad eran permanentes o si podían ser atenuados. No sabía si Sara necesitaba medicina y de ser así, ¿cuál? Día a día, Mirna esperaba a que su hija se abriera.

Lo de darse a esperar no es nuevo para Sara. Mirna no deja de frotarse las manos mientras cuenta que en las tres ultrasonografías que le hicieron cuando estaba embarazada le calculaban la fecha de parto para el 22 o 23 de enero. A Sara no la extrajeron de su útero sino hasta el 29.

“A mí no me daban dolores, así que me pusieron un suero abortivo”. Mirna, a quien nadie le había explicado nada, aguardó con paciencia por atención en el Hospital de Maternidad. “Me habían puesto un monitor que en una de esas dejó de sonar, al rato llegó un enfermero que me preguntó que desde cuándo no sonaba y yo le dije que tenía rato y que yo no sentía ni movimientos ni dolores”. Entonces la llevaron al quirófano para practicarle una cesárea de emergencia. “Lo primero que oí de mi niña fue que un médico le dijo al otro: ‘Se palmó, vos’”.

La angustia de ese momento se le va descrita en una frase: “No me podía pasar a mí, si yo la quería. Yo solo pensaba: ‘Dios mío, qué tendrá mi niña’”. Tras maniobras de resucitación que duraron varios minutos, que a Mirna le parecieron eternos, Sara lloró. Y Mirna también.

Mirna lleva el cabello claro y maquillaje. Le gusta hoy usar términos un poco más clínicos cuando habla de su hija. Ya sabe que a las agresiones y la violencia de Sara se les puede catalogar como efectos de un tipo de ezquizofrenia que se relaciona con el autismo. Habla de los avances que se logran con las terapias. Dice que en ASA ha asistido a talleres y ha recibido ayuda psicológica. No muestra ninguna duda cuando describe que los ejercicios de motricidad fina, como enrollar papel, preparan a su hija para poder escribir. Sabe perfectamente bien que Sara cuenta hasta 50 y que se sabe el abecedario. Y dice que solo le cuesta un poco escribir. Sobre un papel dibuja un pequeño círculo y le pone una raya a manera de cola. Dice que así dibuja Sara la letra “a”. Hablar de la relación de Sara con psicólogos y terapeutas no siempre fue así de alegre.

Cuando la niña tenía cinco años, Mirna y Sara, a tropezones, por fin dieron con el Instituto Salvadoreño de Rehabilitación Integral (ISRI). Pasaron la consulta de preselección y fueron remitidas con psicólogo, psiquiatra, oftalmólogo y dentista; por último, les dijeron que iban a pasar con el neurólogo. “Yo a todos con los que iba les preguntaba: ‘¿Y usted qué cree que tenga la niña?’ Y me decían: ‘El neurólogo le va a decir’”. A estos vuelos, Sara no había recibido un diagnóstico. Y el que debían darle en el ISRI se diluía en citas que quedaban para cada tres meses entre sí.

El ISRI tiene un presupuesto de $11,558,870. En el ejercicio de este año, el 91 % de este dinero se irá en salarios. Con el resto hay que pagar servicios básicos y lo que se pueda en infraestructura y materiales. Del ISRI se desprende el Centro de Rehabilitación Integral para la Niñez y la Adolescencia (CRINA), que atiende a 2,500 personas con menos de un millón y medio de dólares al año. Desde este CRINA es que la psicóloga Marticorena explica que tienen un sistema de altas. Cuando el niño autista ha logrado una independencia básica que le permite vestirse, comer y encargarse de su propia higiene, es dado de alta. Algo que por lo general sucede a los siete o nueve años. Se les recomienda control psicológico por un año más y una escuela especial, de las que tampoco hay muchas ni están en todos lados.

Este era más o menos el mismo panorama que hace tres años hallaron Mirna y Sara cuando por fin llegaron a la puerta de un neurólogo que todavía labora en la institución. A Mirna se le comienza a cortar la voz recordando que Sara, entonces, se alteraba en los consultorios. Se quedaba en la puerta y, por no descompensarla, algunos médicos le permitían ir poco a poco. Este neurólogo no. “Este señor, de entrada, me dijo: ‘Siéntela en la camilla’. Ahí mismo empezó la niña a luchar conmigo con una fuerza”. Cualquier persona que se haya visto en esta situación sabe que un infante de cinco años es difícil de controlar en situaciones así. Mirna cuenta con las manos cómo Sara se oponía, se defendía ante lo que entendía como una imperdonable agresión a su preciado espacio.

“Señora, ¿cómo va a creer que esta niña va a tener más fuerza que usted?”, me gritó. “Entonces se paró y me la agarró con fuerza y me la atrinconó contra la camilla, me la agarraba tan duro. Y yo del impacto empecé a llorar. ‘Quítese, qué no mira que por eso ella no deja de llorar, peores casos he tenido yo aquí’”, me gritaba. A Mirna no se le olvida que se hizo a un lado, que Sara no dejaba de gritar y llorar y defenderse. “Y él más me la atrinconaba, hasta que se cansó, se sentó detrás del escritorio y empezó a escribir y escribir”.

Mirna consoló como pudo a Sara y a pesar de la angustia no se le olvidó por qué era que habían llegado hasta ahí después de tanta peregrinación. Se animó a preguntar por enésima vez: “Doctor, ¿qué cree que tenga la niña?” Mirna corta el relato, al cabo de unos segundos frotándose las manos, sigue: “Me dijo: ‘Usted solo va a hablar cuando yo le diga’. En ese momento yo, con todo y el maltrato que nos había hecho, quería saber y le volví a preguntar, así, suavecito. Entonces me puso enfrente un papel: retraso mental”. De lo que siguió en aquella ocasión a Mirna le dolió más todavía el panorama a futuro. El neurólogo, que todavía labora en el CRINA, le dijo que como institución no podían hacer nada, le reclamó por haberla llevado tan crecida y la despachó.

El personal del CRINA son dos neurólogos y dos psicólogos. Debido a la demanda, cada consulta no puede durar más de 20 minutos. Así sea de control o esa tan trascendental en la que un padre o madre de familia se entera de un diagnóstico de este tipo. El Estado solo paga por 20 minutos. No hay tiempo para procesar nada y menos si el panorama que pinta un médico es así de lapidario.

Un mal diagnóstico puede llegar a pesar demasiado en la funcionalidad que pueda alcanzar una persona con autismo. “Una psicóloga del CRINA dijo que mi hija era incapaz de aprender. Llegaron al punto de decirme que cuando me explicaban que iba mejorando, significaba que algún día iba a poder quitarse las moscas ella sola. Jamás voy a olvidar esas palabras”, cuenta una madre de familia que dejó pasar por esta razón dos años de rehabilitación.

Jaime Escobar es un autodidacta del autismo, es uno de los fundadores de la Asociación Salvadoreña de Autismo (ASA). Y también narra sus primeros acercamientos a este diagnóstico: “Yo no critico a la institución, porque al final son la única opción para las personas que no tienen nada de recursos económicos. Pero cuando llegamos con nuestro hijo, un psiquiatra nos dijo: ‘Su hijo tiene autismo, no quisiera estar en sus zapatos. Mejor olvídense de él, póngale una sirvienta, no gasten, porque de todos modos va a ser un vegetal en vida’. Estas son palabras que a uno le marcan y no se olvidan”.

Las investigaciones sobre este síndrome no se centran solo en causas o en terapias. También abordan el punto de vista de un padre de familia que se enfrenta al reto de rebuscarse por darle a un niño la atención que necesita. “Un padre o madre, ante el diagnóstico, tiene que tener como una etapa de luto. Aun cuando se les informe con sensibilidad y con un enfoque positivo, los padres deben asimilar que tienen que rearmar el futuro que habían pensado para su hijo o hija y eso no es fácil, ellos también necesitan que alguien los guíe”.

El CRINA tiene mecanismos para canalizar denuncias sobre abuso y también ha formado grupos de apoyo para padres de familia. Cuando una persona no se siente satisfecha con el servicio recibido, puede buscar en las instalaciones al director de consulta externa y contarle su experiencia. Estas denuncias son evaluadas en un comité al que se le ha encargado la toma de decisiones al respecto. “Brindamos talleres y capacitaciones al personal y estas jornadas incluyen los valores de la institución y toda la teoría de la ética y cómo aplicarla al usuario”, explica la psicóloga Marticorena. Para poder facilitar que más familias se acerquen al CRINA, la psicóloga señala que también se dan consultas sin referencias, con la salvedad de que no lleguen los lunes, que es el día en el que más se llena de personas con previa cita.

Tras el equivocado diagnóstico de retraso mental, Mirna se tomó un tiempo, pero no se dejó vencer. Llevó a Sara a una clínica comunitaria en Santa Tecla en donde pasó consulta con un psiquiatra. El psiquiatra la refirió a otro lugar en donde le hicieron un significativo descuento para que le realizara un encefalograma a Sara. Con el encefalograma, un neurólogo contestó con mejor tono la reiterada pregunta de Mirna sobre lo que tenía su hija: autismo. Salieron del laberinto y fueron referidas a ASA con un diagnóstico confirmado. Sara ya tenía seis años.

Con terapias tres veces por semana, Sara en tres años ha logrado todo lo que para otros no iba a lograr nunca. Dejó el pañal desechable, habla, se alimenta sola, ayuda a su madre a elaborar pan dulce, atiende indicaciones y todavía tiene cancha para seguir avanzando.

Ana Delmy de Escobar es también fundadora de ASA. La institución nació hace cuatro años y se dedica de manera exclusiva a atender casos de autismo. “Cuando más rápido se detecta a un niño, más rápido se empieza a trabajar, y más rápido va a ser su avance; contrario a que si soy lenta para detectarlo, igual se va a hacer más lento el tratamiento; el niño va a progresar, pero en un período más largo”, señala. ASA no tiene financistas y las únicas donaciones que acepta son en especie. Ha implementado un sistema de cuotas diferenciadas para garantizar ser una opción accesible.

A Mirna le gusta ver a Sara hoy. Y no cree que trabajar para poder pagar pasajes y la cuota sea demasiado cuando ya tiene tantas anécdotas positivas de las que hablar. “Ya volvimos a la iglesia. Cada vez que cantamos aquel coro que dice: ‘Dame tu mano y mi hermano serás’, Sara da la mano a todos, canta, le gusta”. Aunque todavía no la reciben en una escuela regular, y aunque su tratamiento no corra por cuenta del Estado, Mirna sabe que su hija tiene derecho a aprender tanto como pueda.

Esta semana Mirna celebrará el cumpleaños a su hija. Le hará pastel y habrá una reunión bulliciosa, a luz de día, con abrazos y más niños. Sabe que Sara ya fijará su mirada en la cámara cuando le tomen fotos, porque ya aprendió a hacerlo. Ambas, ahora, ya tienen más certezas que dudas con respecto a la ruta que deben seguir

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