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"Decidí mostrar mis piernas cuando me dijeron que no tenía cura"

Paula Andrea Sabogal Toro, de 21 años, decidió contar cómo convive con la dermatitis atópica grave.

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Las llagas y picaduras le producen comezón, ardor y desespero. Esas pequeñas heridas que Paula Andrea tiene en casi todo el cuerpo y que vienen y van lograron aislarla de sus seres queridos, hasta que un día decidió liberarse -según ella- y contar su historia a través de redes sociales.

A finales del 2017, la piel de Paula Andrea, cuyabra de 21 años y estudiante de comunicación social y periodismo, empezó a ponerse extraña. Unos puntos y lesiones que no sanaban aparecieron en sus piernas y pronto se extendieron por su espalda hasta llegar al cuello. Con sus papás acudieron a una droguería en donde le recetaron cremas con corticoide.

Aunque esto le sanó un poco la molestia, no la calmó del todo y decidieron ir al médico general de su EPS. “Me dijo que era una alergia, que estuviera tranquila y que me iba a mejorar, pero no fue así”, cuenta Paula Andrea.

A la desesperación por la sensación de rasquiña se sumó la angustia de no poder agendar cita con el dermatólogo, así que tuvieron que recurrir a especialistas particulares.

Desde ese instante, recuerda, empezó un calvario en el que ella y sus papás probaron en su piel cremas naturales, agua de rosas, leche de magnesio, sábila, bicarbonato y betametasona, que tiene algunas contraindicaciones como el cambio de humor y el aumento de peso.

Esta enfermedad, según Aida Rojas, especialista del Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta, afecta muchísimo la calidad de vida de quienes la padecen, y aunque es tratable, no se puede curar.

“Básicamente es un trastorno genético del sistema inmune de los pacientes donde hay una respuesta exagerada de alergia en la piel ante estímulos externos y una alteración importante de la barrera cutánea”, explica la dermatóloga.

Paula Andrea es el retrato de que cuando esta enfermedad ataca, lo hace inesperadamente. La joven creaba contenidos en redes sociales, era muy activa y hablaba de amor propio. “No sabía cómo manejarlo ni cómo seguir hablando de algo que en su momento desapareció también”, cuenta.

Y pronto pasó de vestirse con sus blusas de tiras y vestidos a no utilizar su ropa favorita -unas veces por miedo, y otras por incomodidad y picazón-. No era nada fácil, cuenta la estudiante de la Universidad del Quindío. Se tenía que someter a las miradas y a los comentarios. 

Cuando compartió su historia por redes sociales le preguntaron si tenía sarna, lepra y si era contagioso. Así, a la par de su autoestima, su piel también se dañaba más y más.

“La piel es extremadamente seca y sensible y aparecen unas placas rojas que pican muchísimo e incluso se fisuran y pueden sangrar, con alto riesgo de sobreinfección. Estos síntomas se presentan durante todo el día”, agrega Rojas.

En el caso de Paula Andrea debe usar pijamas grandes para dormir y que no se le peguen a la piel. Tampoco soporta costuras, marquillas y material de peluche, y no puede bañarse con agua caliente, porque según ella, "eso me vuelve nada la piel".  

Su historia se hizo viral

En un hilo en Twitter, Paula Andrea decidió zafarse del peso del qué dirán. ¿Qué la motivó? En una consulta habló con su dermatóloga y le contó sobre otras pacientes que “no salen de la casa, no tienen espejos y cuando salen se cubren hasta el cuello porque les da muchísima pena que la gente los vea”.

También influyó el hecho de que si bien su enfermedad se puede controlar, no tendría cura.

Esa misma noche, un amigo le hizo un fotoestudio. “Me envió las imágenes y me dijo que estaban sin editar, que le dijera cuáles me gustaban para editarme la piel, pero me gustó lo que vi. Estoy cansada de no poder ponerme las cosas porque siento esas miradas y porque la gente me pregunta cosas horribles”, afirma

Paula perdió amistades y hoy se pregunta por qué dejó que esto pasara si no era su culpa estar enferma. Ahora ve en su testimonio rebeldía y liberación.

Y aunque el miedo y la vergüenza se fueron, las pequeñas heridas siguen presentes, y aparecen por estrés, por el ambiente o por simple contacto con algunos materiales. Están en todo su cuerpo: piernas, abdomen, tórax, brazos y cuello, excepto en la cara, porque la piel de esa área es muy delgada, y esa enfermedad ataca las zonas gruesas.

Esto le exige a Paula Andrea tener una rutina estricta, pero las cremas que utiliza pueden dejar de hacerle efecto en cualquier momento -un fenómeno denominado taquifilaxia-.

Todos los días debe aplicarse una inyección, estar tranquila, tomar baños rápidos, utilizar jabones especiales, hidratarse la piel con productos específicos -y caros- mínimo tres veces al día y estar en constante tratamiento y observación.

“Vivir con dermatitis es horrible. Sé que hay cosas muchísimo peores y enfermedades muchísimo más terribles, pero cada uno vive su propio infierno, y este es el mío. He tenido apoyo y a los que también sufren de esto les envío bendiciones. Recuerden que no estamos solos. A los que no concuerdan y dicen que tengo lepra, sarna, que ojalá me corte las piernas o que qué vergüenza salir a la calle así, les envío muchísima luz, porque entiendo que no todos concordamos siempre, pero tampoco comparto los comentarios negativos así que prefiero no prestarles atención”, concluye.

Qué es y cómo se trata

Es un trastorno que provoca enrojecimiento de la piel y picazón. Aunque es frecuente en niños, puede manifestarse a cualquier edad. Es duradera y suele exacerbarse periódicamente, además puede manifestarse junto con asma o rinitis alérgica (fiebre del heno).

Aún no se ha encontrado una cura para la dermatitis atópica. Sin embargo, los tratamientos y las medidas de cuidado personal pueden aliviar la picazón y prevenir nuevos brotes. 

La dermatóloga Rojas recomienda baños cortos con agua fría, no usar jabones sino syndets (jabones sin jabón y agentes limpiantes con un pH parecido al de la piel), hidratar con productos específicos mínimo 3 veces al día y suspender perfumes, ropa de lana, joyas de fantasía, detergentes perfumados y, lo más importante, no medicarse y asistir a la consulta del dermatólogo.

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