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"Durante décadas me sentí como un extraterrestre": el testimonio de quienes crecieron sin saber que eran autistas

Las personas diagnosticadas con autismo en la edad adulta describen toda su vida se la pasaron creyendo que eran "malas" o "extrañas".

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Barney Angliss
BBC
Barney tenía un hogar, una familia y un trabajo como maestro antes de ser diagnosticado como autista.

Durante la mayor parte de su vida, Barney Angliss luchó para encontrar su sitio en el mundo.

Pero solo cuando cumplió los 49 años finalmente pudo entender lo que le estaba pasando: le diagnosticaron autismo.

De niño, sus padres no le permitieron ir a un nuevo colegio. "Pensaban que me iban a matonear hasta morir", recordó.

Aunque era bueno con las palabras, tenía pocos amigos y, según él mismo admite, no mostraba ningún signo de empatía ni habilidad para socializar.

Con el tiempo, mientras formaba un hogar y se convertía en maestro de escuela, empezó a tener "pensamientos catastróficos".

Se sentía deprimido y aislado, mientras que su salud física también se deterioraba, con severos ataques de asma que se iban volviendo más frecuentes.

Finalmente, impulsado por su esposa, Angliss visitó a un psicólogo clínico y le dieron un diagnóstico: mal de Asperger.

De pronto, su poca habilidad para socializar y su constante búsqueda por encajar tuvo sentido: "El diagnóstico explicó todo lo que creí que fallaba en mí".

Robert Greenall, de 53 años, también recibió hace poco la confirmación médica de que está en el espectro del autismo.

"Toda mi vida me he preguntado por qué nunca pude 'entender' a la gente y por qué ellos tampoco 'me entienden' a mí", dijo.

"' Eres un enigma ', 'pareces de otro planeta', eran cosas que me decían frecuentemente", anotó.

Durante mucho tiempo pensó que su comportamiento tenía que ver con que era hijo único o con que había sido enviado a un internado, donde había vivido una niñez solitaria.

Le gustaban los mapas y los ferrocarriles, y los otros niños se burlaban de su falta de confianza a la hora de practicar deportes.

Pero más adelante la interacción social se convirtió en una pesadilla. Siempre se preguntó por qué no podía entender las emociones de los otros y mostrar empatía.

Putting last jigsaw piece in place
Getty Images

¿Qué es el autismo?

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición que afecta la interacción social, la comunicación, los intereses y el comportamiento

Los niños con TEA presentan síntomas antes de los 3 años, aunque a veces los diagnósticos llegan más tarde.

Durante años se consideró una enfermedad muy poco habitual, que afectaba a cinco de cada 10.000 niños.

Pero a partir de 1990 la tasa de personas diagnosticadas con autismo aumentó drásticamente en todo el mundo, hasta los 60 casos por cada 10.000.

No existe una "cura", pero las terapias del habla y del lenguaje, la terapia ocupacional y el apoyo educacional pueden ayudar en gran medida a niños y padres afectados.

Fuentes: Sistema Nacional de Salud del Reino Unido (NHS) / Autism Research Institute (ARI)


"Me sentía como un extraterrestre"

Nada parecía encajar en su vida, hasta que vio en televisión un programa sobre el autismo.

" El estereotipo del autismo que yo tenía era de personas que estaban seriamente discapacitadas para comunicarse con los demás o eran unos nerds de los computadores", explicó Greenall.

"Pero ver que gente que parecía 'normal' era diagnosticada con autismo, e identificarme con ellos de varias maneras fue una revelación", añadió.

Greenall sintió un " gran alivio " después de recibir el diagnóstico.

"Finalmente le pude poner un nombre a lo que me hacía sentir que era un extraterrestre. Finalmente pude dejar de sentirme mal por ser diferente", explicó.

Pero Barney y Robert son solo dos personas de un número indeterminado de adultos que han pasado casi toda su vida sin saber por qué se sentían diferentes.

Y esto debido a que el autismo se clasificó como un desorden mental apenas en 1980, muchas personas que nacieron antes de ese año no fueron diagnosticadas o lo fueron de manera incorrecta.

El TEA es una discapacidad permanente que afecta el modo en que las personas se comunican e interactúan con el mundo.

"El autismo es a menudo visto como un trastorno que solo afecta a los niños, pero muchos más adultos con autismo están apareciendo en los medios y muchos se están viendo representados", le dijo a la BBC Anna Bailey-Bearfield, de la Sociedad Nacional del Autismo de Reino Unido.

Pero el impacto de no saber por 40 o 50 años " puede ser muy traumático ", explicó Bailey-Bearfield, quien agregó que este diagnóstico puede causar una sensación de ansiedad y aislamiento social.

"No pude seguir con mi vida"

En el caso de Greenall , tuvo que esperar unos 18 meses para saber el resultado de su diagnóstico, que decidió pagar de su bolsillo para que se hiciera de manera más expedita.

Y recuerda el día en que se enteró. Le hicieron preguntas durante seis horas.

"Las preguntas que me hacían estaban enfocadas en recuerdos de mi infancia, las texturas que me gustaba tocar, que si bajaba las escaleras de una forma extraña", dijo.

El resultado fue una confirmación de TEA.

" No fue mucho más específico. Hay mucha confusión sobre las definiciones y muchos especialistas evitan hacer algún tipo de aclaración ", agregó.

Pero el diagnóstico tardío puede ser una experiencia positiva, de acuerdo a una investigación de la Universidad de Anglia Ruskin, de Reino Unido.

Barney en su escritorio
BBC
Barney dice que su diagnóstico le ha desbloqueado una versión diferente de sí mismo.

El médico Steven Stagg, quien entrevistó a nueve personas que habían sido diagnosticada cuando tenían más de 50 años, encontró que saber su condición "les permitió dejar atrás luchas vanas y redefinir su propia identidad".

Para una persona, de acuerdo a Stagg, fue una especie de "momento eureka" al darse cuenta de que podía dejar de sentir culpa.

Otro señaló: "Fue un alivio saber qué estaba mal o qué había estado mal en el pasado".

Pero también hay mucho sentimiento de arrepentimiento.

Angliss, entrevistado para el estudio publicado en la revista especializada Health Psychology and Behavioural Medicin e , fue el darse cuenta del sufrimiento que habían padecido las personas cercanas a él.

"Si lo pienso, no puedo creer que fuera profesor, con poca confianza en mí mismo y sin capacidad para comunicarme con los demás".

Y mientras eso pasaba, sin saber que padecía TEA, se convirtió en un papá "estresado", su salud se deterioró y sus relaciones siempre estaban en crisis.

Pero el diagnóstico cambió todo. " Desbloqueó una versión totalmente distinta de mi personalidad ", señaló.

Y describe como un logro el día en que organizó una acción sindical entre sus compañeros profesores.

De tener pocos amigos, ahora tiene cientos. Y aunque la comunicación puede ser complicada algunas veces, él es bastante honesto sobre su condición.

Ha dado charlas en eventos, organizado festivales dedicados a enseñar y capacitar a los profesores para que puedan enseñar mejor a los niños y adultos con autismo.

Peces y camisetas

Ahora Angliss es más abierto sobre cómo llegó hasta esa situación.

Por ejemplo, señala que le encanta la textura del pescado crudo y recuerda siempre querer cortarlo para su madre.

" Me pasaba todo el tiempo sintiendo el interior. El pescado tiene una textura especial, al igual que el pollo. Dependiendo de la forma en que lo cortes, la sensación es diferente. Simplemente me encanta".

También encuentra en sus camisas una señal de confort y señala la que lleva puesta, que tiene un esqueleto de pescado.

Es una de las 25 que posee, todos con pequeños detalles que le gustan. "Solo saber que están allí me hace sentir que tengo el control".

Robert todavía se está acostumbrando a su diagnóstico y lo que podría significar, pero dice que le gustó cuando un amiga le dijo que estaba "orgullosa de tener un amigo neurodiverso".


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