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El inusual coro cuyos miembros no pueden cantar juntos porque podrían morirse

Cualquier interacción física entre los miembros de este extraño coro podría dar pie a graves infecciones que podrían matarlos. Afortunadamente lograron aunar virtualmente sus voces para producir una canción con el fin de recaudar fondos para concientizar a la gente sobre su enfermedad crónica. Te contamos qué tienen en común estos pacientes.
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Coro de pacientes con fibrosis quística.
BBC
Uno de los grandes riesgos para los pacientes con fibrosis quística es el de las infecciones cruzadas.

Cantar no es una práctica de riesgo, pero si los miembros de este coro lo hicieran juntos podría ser letal.

Lo que los 12 británicos que lo integran tienen en común es una enfermedad genética crónica y hereditaria llamada fibrosis quística.

El gen que causa controla el movimiento de entrada y salida de agua y sal de las células del cuerpo.

Los pacientes que tienen esta enfermedad acumulan en los pulmones y también en la zona del páncreas, hígado e intestino, un moco espeso y pegajoso que deja a los órganos muy vulnerables a una infección.

La acumulación de moco les causa infecciones crónicas que reducen permanentemente su función pulmonar, hasta causar la muerte.

" El deterioro es inevitable, conlleva a la debilidad y eventualmente a la muerte ", según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque la severidad de la condición depende de cuán afectados están los pulmones.

Uno de los aspectos que más llaman la atención sobre esta enfermedad es el riesgo de infecciones cruzadas entre los propios pacientes.

El desafío de un coro

Los pulmones de los pacientes con fibrosis quística albergan infecciones específicas que aunque suelen ser inofensivas para personas sanas, pueden ser muy graves para otros pacientes con la misma condición.

Algunas bacterias, como la Burkholderia cepacia complex y la Pseudomonas aeruginosa pueden contagiarse entre personas por contacto directo pero también al compartir una sala, habitación, equipo médico, cubiertos o utensilios de cocina .

Por eso, los doctores les aconsejan a los enfermos evitar por todos los medios el contacto físico con otras personas con el mismo problema.

Cantar en grupo la canción One Voice ("Una Voz") fue todo un desafío para los 12 pacientes.

Esa canción forma parte de un álbum caritativo, Choirs with purpose (Coros con propósito), producido con financiación colectiva para recaudar fondos para distintas organizaciones británicas sin ánimo de lucro.

"No podemos estar en la misma habitación a la vez. Si lo hiciéramos podría haber consecuencias muy graves y nos pondríamos muy enfermos", le explicó a la BBC Bianca Nicolas, el motor detrás del coro "virtual" de enfermos de fibrosis quística.

La mitad de las personas con fibrosis quística no vive más de 28 años , según la OMS. A pesar de sus numerosos problemas de salud, normalmente los pacientes pueden ir a la escuela o al trabajo hasta poco antes de morir, dice la organización en su pagina web.

"Se me ocurrió la idea del coro al pensar en qué era lo que tenemos en común a pesar de no poder estar en la misma habitación. Estas son las únicas personas que pueden entender realmente por lo que estás pasando y es duro no poder reunirnos", le dijo a la BBC.

Pero coordinar la grabación fue una "pesadilla logística", admitió.

Todo desinfectado y dos horas de separación

Cada miembro del coro tuvo que grabar su voz por separado en un estudio de Londres.

Charles Muchael Duke, de 22 años
BBC
Aunque le gusta la música no es fácil cantar para Charles Muchael Duke, de 22 años. Tiene fibrosis quística y está esperando un doble trasplante de pulmón.

Después los productores tuvieron que limpiar en profundidad absolutamente todas las superficies que pudieron haber estado en contacto con el paciente, aspirar todo el cubículo, paredes incluidas, y dejar un intervalo de al menos dos horas entre la salida de un paciente y la llegada de otro para garantizar su seguridad.

Charles Muchael Duke, de 22 años, es uno de los 12 integrantes del coro, que viajaron desde distintos rincones del Reino Unido para la grabación del tema.

Una de sus aficiones, mientras espera un doble trasplante de pulmón es cantar y componer canciones con su guitarra.

Para él, no poder reunirse en persona con otros pacientes con fibrosis quística es una limitación que "te aísla".

"Es raro pensar que esto es lo mas cerca que estaré de cualquiera de estas personas", le dijo a la BBC emocionado mientras veía un video de los otros miembros del coro cantando en el mismo cubículo donde él había estado.

Aunar sus voces a pesar de las limitaciones físicas fue todo un logro para estos pacientes.

"Creo que a pesar de todo hemos conseguido hacer lo que hace un coro: juntar a las personas para crear un hermoso sonido juntos".

Por ahora no hay planes de grabar más canciones.

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