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La niña que no puede disfrutar el verano por una rara enfermedad que no tiene nombre ni cura

Harper Mitchell Hyslop, de 7 años, sufre un tipo particular de enfermedad pulmonar intersticial en niños que hace que su cuerpo se recaliente y no pueda respirar. Es la única que padece este mal en Reino Unido y, probablemente, en Europa.
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Harper Mitchell Hyslop
BBC
La enfermedad no le permite a Harper Mitchell Hyslop disfrutar del verano.

Para Harper Mitchell Hyslop, el verano es una pesadilla.

Y es que esta niña británica de 7 años es la única en Reino Unido -y posiblemente en Europa- que sufre un tipo particular de enfermedad pulmonar intersticial en niños (chILD, por sus siglas en inglés), por la cual el clima caluroso recalienta su cuerpo y la deja sin aire .

Esta enfermedad, hasta el momento incurable, la obliga a cargar un tanque de oxígeno.

"Estaba gris"

Harper cayó enferma cuando tenía 5 años de edad.

En principio, los médicos pensaron que se trataba de un virus.

Pero cuando su estado de salud comenzó a deteriorarse tras ocho semanas de padecer síntomas similares a los de la gripe, sus padres la llevaron al hospital.

Esto, dicen, creen que le salvó la vida.

"Estaba de color gris, no comía y había perdido cerca de cinco kilos", le explicó su madre, Jodie, a la BBC.

"Sabía que era más que un virus. La admitieron en el hospital. Tenía neumonía, y luego le diagnosticaron neumonía severa", agrega.

"Si no la hubiésemos llevado a tiempo, Harper no estaría hoy con nosotros".

Causas desconocidas

El trastorno que sufre la niña es tan raro que ni siquiera tiene un nombre . Aunque Harper fue diagnosticada formalmente en 2016, se calcula que desarrolló esta enfermedad dos años antes.

Harper Mitchell Hyslop
BBC
En el hospital, intentan aflojarle los pulmones con terapia de burbujas.

La sigla chILD engloba un grupo de enfermedades pulmonares raras que provocan falta de oxígeno en la sangre y que afectan a bebés, niños y adolescentes.

Son cerca de 200 enfermedades que comparten algunas características.

Una de ellas es que los tejidos intersticiales se inflaman , y esto hace que al pulmón le resulte difícil inflarse y que el oxígeno no pueda llegar a la sangre a través de los pulmones, explica la página de la Fundación Británica del Pulmón.

Estos trastornos pueden surgir por una infección viral o bacteriana, por la exposición a gases tóxicos o radiación, por una mutación genética o por una herida pulmonar, entre otras causas.

Pero según la fundación, las causas del 30% de las enfermedades pulmonares intersticiales en niños son desconocidas.

Oxígeno en mochila

Cuando Harper fue diagnosticada por primera vez, tenía que estar todo el día arrastrando su carrito con un contenedor de oxígeno.

Harper Mitchell Hyslop
BBC
Harper puede continuar con algunas actividades, ayudada por un tanque de oxígeno.

Más tarde comenzó a utilizar oxígeno líquido, que llevaba en una mochila.

Actualmente recurre al oxígeno líquido cuando sus niveles de oxígeno son bajos o si está resfriada.

Durante el día, sus padres están probando retirarle el oxígeno, pero la conectan a un tanque mediante una cánula por la noche.

Deben controlarla regularmente por la noche para verificar que su cuello no quede atrapado por el cable.

Sin verano y sin helados

Para evitar las temperaturas cálidas, la familia no va de vacaciones.

Harper con Jodie y John
BBC
Jodie y John, padres de Harper, pensaron en un principio que su hija había contraído una gripe.

"La temperatura afecta sus pulmones . Incluso aquí, el año pasado, la subida de las temperaturas afectó a Harper", cuenta Jodie.

"Harper no estaba activa. No le podías dar de comer un helado porque vomitaba inmediatamente", dice.

"El calor dentro de su cuerpo provocado por la inflamación hace que el helado se cuaje.

"También tiene ataques de ansiedad por cómo se siente", agrega.

Falta de certeza

No obstante, Jodie está agradecida por que su hija siga viva y luchando contra su enfermedad.

"Nunca había escuchado hablar de chILD y pensé lo peor. Cuando miré en internet decía que, en última instancia, la enfermedad significa la muerte.

"Algunos niños nacen con ella y pueden morir, pero no sabemos si ese será el caso de Harper. No sabemos cómo contrajo la enfermedad.

"Le han hecho cerca de 100 pruebas. Dos años después de que le diagnosticaran la enfermedad, aún no sabemos cómo apareció . No hemos avanzado", expone.

Jodie trata de darle a su hija una vida lo más normal posible. "Quiero que Harper tenga una vida plena como cualquier otro chico que está creciendo".

"Si eso significa hacer cosas de un modo diferente para acomodarnos a sus necesidades, eso es lo que haremos".


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